La Liga Suiza contra el Reumatismo trabaja para las personas con reumatismo desde 1958. En una entrevista, la directora ejecutiva Valérie Krafft explica cómo la organización sin ánimo de lucro apoya a los afectados, por qué la creciente cantidad de información es a la vez una maldición y una bendición, y qué necesidades existen con respecto a la gestión de la enfermedad.
Valérie Krafft, Directora Ejecutiva de la Liga Suiza contra el Reumatismo
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¿Podría presentarnos brevemente la Liga Suiza de Reumatismo como organización? ¿Cuáles son sus tareas, qué servicios presta?
La Liga Suiza del Reumatismo es una organización de más de 60 años de antigüedad, estructurada a nivel federal, con organizaciones miembros en los distintos cantones y organizaciones nacionales de pacientes. La atención se centra en el individuo con su necesidad de calidad de vida e independencia a pesar de la enfermedad reumática.
En resumen, ofrecemos asesoramiento, orientación y ejercicio. Nuestro eslogan “Bewusst bewegt” (conscientemente en movimiento) muestra de qué se trata: conseguir que las personas con enfermedades reumáticas se muevan.
Por un lado, lo promovemos a través de programas y cursos de actividad física, ofrecidos principalmente por nuestras organizaciones miembro. Por otro lado, proporcionamos información para explicar cuestiones complejas sobre las enfermedades reumáticas de forma sencilla para que la gente entienda lo que el diagnóstico significa para su vida y cómo puede afrontarlo. También ofrecemos asesoramiento paramédico de bajo umbral a cargo de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, enfermeras y trabajadores sociales. En nuestra tienda también vendemos pequeños ayudantes, por ejemplo para abrir botellas, y ofrecemos consejos específicos, incluso de un terapeuta ocupacional, para facilitar la vida diaria.
La Liga Suiza del Reumatismo, en estrecha colaboración con los reumatólogos, quiere definir el “reumatismo” en sentido amplio: No se trata sólo de las enfermedades inflamatorias, sino también de las degenerativas, la osteoporosis, el reumatismo de partes blandas, los problemas de espalda y otras formas reumáticas.
Si compara a los enfermos de una enfermedad reumática inflamatoria de hace 10 años con los de hoy, ¿dónde ve los avances más importantes en el tratamiento de la enfermedad en la vida cotidiana?
Hoy en día, existen opciones de tratamiento mejores y más específicas. Pero también han aumentado la información disponible y los canales a través de los cuales los afectados pueden intercambiar información. Por un lado, esto puede considerarse un avance, pero por otro, también plantea nuevos retos para los afectados. Se enfrentan a mucha más información, a veces contradictoria y no siempre comprensible. Por lo tanto, no estoy seguro de que la gestión de su enfermedad se haya hecho realmente más fácil para los pacientes. Aunque, como forastero, uno vea enfermedades como la artritis reumatoide con menos frecuencia en la vida cotidiana gracias a los tratamientos avanzados, el sufrimiento de los afectados sigue siendo muy elevado.
¿Qué necesidades tienen hoy en día las personas afectadas, qué esperan de la terapia y ve usted en su vida cotidiana que estas necesidades y expectativas ya están siendo satisfechas?
Una terapia no sólo incluye el tratamiento farmacológico, que por supuesto debe tener el menor número de efectos secundarios y ser lo más eficaz posible. La atención holística a los afectados y una mayor aceptación pública de la enfermedad son también necesidades importantes. Cuando se trata de enfermedades reumáticas, sigue habiendo mucha incomprensión en el entorno privado y profesional. Aún queda mucho trabajo educativo por hacer en este sentido.
Hemos observado, sobre todo en periodos de pandemia, que muchos enfermos ocultan su enfermedad reumática inflamatoria a su empleador. Con COVID-19, estas personas se encontraron entonces en una situación delicada: tenían un riesgo aumentado debido a una enfermedad anterior, pero nadie en su lugar de trabajo lo sabía hasta entonces. Es importante promover la comprensión y la aceptación de estas afecciones, que pueden estar asociadas a la fatiga, el dolor y la reducción del rendimiento. El nuevo vídeo de sensibilización de la Liga Suiza contra el Reumatismo muestra muy bien lo que viven los enfermos en la vida cotidiana, cuáles son sus necesidades y contra qué luchan.
“Somos muchos. Somos fuertes. Y luchamos”. Puede ver el vídeo de sensibilización aquí.
¿A qué retos se enfrentan sobre todo los más jóvenes?
Especialmente para los más jóvenes, el diagnóstico puede ser un gran shock. Nuestro miembro más joven del Consejo de Personas Afectadas tiene 21 años – esa es una edad en la que el mundo se te abre, tienes sueños, deseos e ideas, y de repente te ves restringido. Para los más jóvenes, la atención se centra en la vida y la planificación familiar, el trabajo y el desarrollo personal. Esto da lugar a retos muy diferentes de los que afrontan las personas mayores. Por ello, la Liga contra el Reumatismo también desea ofrecer un apoyo especial a los pacientes más jóvenes. Por ejemplo, hemos elaborado una publicación sobre el embarazo y el lugar de trabajo también está en el punto de mira. Con los nuevos medios de comunicación, podemos centrarnos más en los temas que interpelan a los jóvenes.
¿Cómo apoya concretamente la Liga contra el Reumatismo a los pacientes con enfermedades reumáticas para que superen los retos asociados?
En general, los folletos son un canal de información importante, pero desde luego no el único. También organizamos actos como jornadas sanitarias gratuitas en las que ofrecemos ayuda concreta, consejos y sugerencias a los afectados. Además, existe la posibilidad de recibir asesoramiento por teléfono o por escrito. Por supuesto, la información en línea también ha cobrado importancia en los últimos tiempos. La página web de la Liga contra el Reumatismo registra una media de 180.000 visitas al mes; en el primer año Corona se produjo un auténtico pico, es decir, una enorme cantidad de personas en busca de información fiable y comprensible. Además, los medios sociales, es decir, Facebook, Instagram y, desde el 1 de noviembre, el canal LinkedIn de la Liga del Reumatismo, para estar mejor anclados en el mundo profesional. El reto consiste en llegar al muy heterogéneo grupo objetivo de afectados y familiares a través de la comunicación por los distintos canales. Desde principios de año, por ejemplo, existe la serie de podcasts “Reumatismo en persona”, en la que un presentador aborda diversos temas junto con enfermos y especialistas de diversos campos. Entre otras cosas, discuten cómo afrontar el dolor, el papel del entorno y las estrategias para hacer frente a la enfermedad. Las conversaciones son fieles a la realidad, auténticas y sin tabúes. Además, estamos preparando información sobre los distintos cuadros clínicos en un lenguaje fácil de entender y traduciéndola a varios idiomas extranjeros para poder llegar también a los afectados de origen inmigrante o a sus familiares.
¿Qué importancia tiene el intercambio entre los afectados?
Creo que esto es extremadamente importante y aprecio que los grupos de apoyo clásicos se trasladen cada vez más al entorno digital. Los enfermos más jóvenes, en particular, tienen una vida ajetreada y están integrados en la vida, por lo que quieren elegir el momento de estos intercambios. Aquí, como organización, también tenemos que ser más flexibles con nuestras ofertas y encontrar nuevas formas para el futuro, como nuestra comunidad de Facebook, que ahora cuenta con unos 4.000 miembros.
¿Qué importancia tiene la cooperación entre los afectados, los reumatólogos y la Liga Suiza del Reumatismo y cuáles son las posibilidades correspondientes?
La colaboración entre estas tres partes es muy importante, pero yo añadiría también a los profesionales sanitarios en general y específicamente a los de reumatología (HPR). Es probable que éstas adquieran cada vez más importancia, sobre todo en el contexto de la escasez de especialistas. En el futuro, el paciente debe situarse más en el centro y ser atendido de forma óptima por los reumatólogos, la Liga del Reumatismo y la HPR, que trabajan codo con codo. Aún queda mucho por hacer en este sentido y estamos en estrecho contacto con pacientes y profesionales para poder trabajar juntos de una forma aún mejor y más estructurada en el futuro.
¿Qué desea para el tratamiento de las enfermedades reumáticas inflamatorias en los próximos 10 años?
Como ya se ha mencionado, la atención interprofesional y holística es cada vez más importante. Además, debemos mantener un cierto umbral bajo, es decir, no poner demasiados obstáculos, y proporcionar a los afectados un acceso sencillo y sin complicaciones a una información fiable y a servicios de apoyo. Esto es especialmente cierto en relación con la jungla de la información en línea. Aquí sería deseable un portal web uniforme, con ayuda del cual los pacientes pudieran organizarse. Sería un gran deseo.
Este texto ha sido elaborado con el apoyo financiero de AbbVie AG, Alte Steinhauserstrasse 14, Cham.
CH-RNQR-210063_12/2021
Artículo en línea desde el 20.12.2021
