Diciembre de 2014 marcó el 15º aniversario de la legislación europea sobre medicamentos huérfanos. Desde ese día, se ha avanzado mucho en Europa. Además de EURORDIS -la organización paraguas europea para los afectados- se han puesto en marcha numerosas iniciativas y programas. El 28 de febrero de 2015 celebramos el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Únase a nosotros y promueva la visibilidad de enfermedades que son cualquier cosa menos raras.
En 1985, nadie pensaba que las enfermedades raras harían historia. Pocos estadounidenses eran conscientes de que un grupo de enfermedades desatendidas necesitaba un apoyo especial. Así, en 1986, se aprobó como ley la Ley de Medicamentos Huérfanos y desde entonces no sólo se ha investigado más sobre estas enfermedades en todo el mundo, sino que también se ha prestado más atención a los más de 250 millones de personas afectadas. Pero lo que realmente contó fue que un fuerte movimiento fue iniciado por los propios afectados y llevado como una antorcha a otros países. Esto ha llevado desde entonces a un replanteamiento de la medicina y la investigación.
Cambio de propietario
Los propios pacientes se volvieron activos ante la falta de información y terapias y, al mismo tiempo, contribuyeron con mucho empeño a que hoy se conozcan mejor las enfermedades raras en todo el mundo. Hoy en día, también tienen mucha confianza en sí mismos para ayudar a garantizar que los afectados tengan voz en los estudios científicos y formen parte de los comités de aprobación. De este modo, motivan a otras personas afectadas a volverse activas a pesar de su sufrimiento. Lo que ocurre es que aún no ha llegado a todas las consultas médicas la información de que las personas con una enfermedad rara quieren ser socios colaboradores y no meros receptores de una receta.
EURORDIS
Un buen ejemplo de cooperación
EURORDIS, considerada un ejemplo exitoso de integración europea y de cooperación entre sus miembros afiliados, es una de las organizaciones mejor conectadas en red. El hecho de que el “principio de abajo arriba” lograra sentar las bases y seguir desarrollándose demuestra que los pacientes son autosuficientes, están comprometidos y colaboran para conseguir mejoras. Porque muchas enfermedades raras no serían tan visibles hoy en día sin los incansables esfuerzos de los afectados y las organizaciones asociadas. Hoy en día, las organizaciones paraguas cooperan en todo el mundo e intercambian información. Así, como un hito más, se fundó la plataforma conjunta RareConnect [1], que también pone a disposición de los pacientes conocimientos médicos y complementarios internacionales.
Hace cinco años, el 28 de febrero, llevamos la antorcha a Suiza por primera vez y organizamos el Día Internacional de las Enfermedades Raras junto con diez organizaciones de pacientes y científicos.
Nuestro programa de capacitación ELFEN HELFEN® fue recompensado por Springer Verlag con un capítulo propio en el libro de referencia “Las enfermedades raras en la era de la salud 2.0” [2]. El cómic infantil asociado ya ha vendido más de 7.000 ejemplares y ha llegado a unos 30.000 lectores, ha sido solicitado en más de ocho países y recientemente ha sido nominado a un premio del libro infantil. Los consultorios médicos, las organizaciones y los hospitales también utilizan ahora el libro en su trabajo. Si usted también desea ofrecerlo, encontrará más abajo la información para realizar el pedido.
El 28 de febrero de 2015 celebraremos una vez más el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Invitamos a personalidades comprometidas y a usted a una gala que combina visibilidad y compromiso. Puede encontrar la información más reciente en nuestra página web. También puede inscribirse en la gala allí.
También agradeceremos sus valiosas aportaciones a los temas de actualidad en nuestro blog en línea [3].
Pedido de libros: www.sowieduundich.org
Literatura:
- www.rareconnect.org/de
- Bali RK, et al. (ed.): Las enfermedades raras en la era de la salud 2.0. Comunicaciones en compunetica médica y asistencial 2014; 4.
- http://blog.orphanbiotec-foundation.com
PRÁCTICA GP 2015; 10(2): 6
