A pesar de la introducción de terapias farmacológicas moduladoras de la enfermedad, las intervenciones rehabilitadoras siguen desempeñando un papel importante en el tratamiento a largo plazo de la EM. Hay que animar a las personas con EM a que realicen una actividad física regular al principio de la enfermedad e instruirlas en un programa de ejercicio adaptado. Con grados de discapacidad cada vez mayores, son necesarias intervenciones rehabilitadoras específicas y fases de rehabilitación multidisciplinares.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad muy variable caracterizada por un amplio espectro de patologías, lesiones multifocales y déficits funcionales con discapacidades complejas. Los fármacos moduladores de la enfermedad (interferones beta, acetato de glatiramero, natalizumab, fingolimod) pueden reducir la inflamación y la frecuencia de recaídas, mejorar el curso clínico y subclínico y reducir el daño tisular en la EM remitente-recurrente [1–4]. Sin embargo, en un estudio reciente, metodológicamente algo controvertido, se cuestionó el efecto a largo plazo de estas terapias moduladoras de la enfermedad sobre la enfermedad clínica y la progresión de la discapacidad [5]. Además, estos tratamientos no son eficaces en la EM secundaria progresiva [6] sin superposición de recaídas ni en la EM primaria progresiva [7]. Dado que alrededor del 15% padece EM primaria progresiva [6] y que una gran proporción de la EM primaria remitente-recurrente evoluciona a EM secundaria progresiva al cabo de 15-20 años [8], en la actualidad una gran proporción de pacientes con EM seguirá desarrollando trastornos funcionales complejos y discapacidades en el curso a largo plazo, que difícilmente pueden mejorarse con terapias farmacológicas.
Lamentablemente, sólo se dispone de terapias farmacológicas sintomáticas para una serie limitada de síntomas (espasticidad, disfunción vesical, dolor), mientras que no existen opciones de tratamiento farmacológico eficaces para otros trastornos funcionales comunes (parálisis, ataxia, alteraciones visuales). Además, el uso de tratamientos farmacológicos suele verse limitado por la aparición de efectos secundarios. Esto significa que las personas con EM tienen que hacer frente a una larga vida (la mediana de supervivencia tras el diagnóstico ronda los 40 años) con limitaciones cada vez mayores en las actividades personales y sociales y en la calidad de vida [9, 10].
Así pues, por estos motivos, hoy en día sigue existiendo una necesidad urgente de intervenciones rehabilitadoras y de un tratamiento integral multidisciplinar a largo plazo, dirigidos a reducir el impacto del proceso de la enfermedad en las actividades personales y sociales y a permitir que las personas con EM mantengan tanta independencia y calidad de vida como sea posible [11].
¿Qué medidas de rehabilitación cuándo?
La preservación de las funciones y actividades como objetivo importante en el tratamiento a largo plazo subraya la importancia de evaluar las medidas de rehabilitación en los pacientes con EM lo antes posible.
Mientras que en el caso de un grado de discapacidad bajo (EDSS <3) Instrucción y entrenamiento para mantener y optimizar el rendimiento físico (por ejemplo, recomendaciones de actividades físicas e implementación de un entrenamiento individual independiente). [12]) suelen ser suficientes, los pacientes de EM con discapacidades moderadas (EDSS 3-5,5) deben someterse a intervenciones asistidas específicas para mejorar la marcha y las funciones cotidianas, esto en combinación con un entrenamiento adaptado de fuerza-resistencia. Para los pacientes con discapacidades más elevadas (EDSS 6-7,5), se recomiendan modalidades terapéuticas específicas regulares en combinación con fases intensificadas de rehabilitación multidisciplinar en régimen de hospitalización para mantener la independencia y la movilidad. Para los pacientes gravemente discapacitados, en su mayoría encamados (EDSS 8-9,5), el objetivo principal es mantener la movilidad y la movilizabilidad, así como reducir la necesidad de cuidados y prevenir las complicaciones (contracturas, úlceras por presión, dolor, problemas respiratorios): Además de las terapias asistidas regulares, el asesoramiento y la instrucción de los cuidadores son especialmente cruciales en esta fase. Las personas con EM deben ser reevaluadas a intervalos regulares desde el principio para determinar la necesidad de iniciar o adaptar medidas de rehabilitación.
La decisión de aplicar medidas de rehabilitación ambulatorias u hospitalarias depende del grado y la complejidad de las discapacidades, así como de los objetivos individuales. En principio, debería optarse por un entorno de rehabilitación multidisciplinar en régimen de hospitalización para los pacientes de EM con déficits funcionales y discapacidades complejas. Una ventaja del concepto de tratamiento hospitalario, además de la organización multidisciplinar y la alta intensidad de la terapia, es la concentración de los limitados recursos de los pacientes con EM en las terapias con fases de descanso regulares, evitando así el agotamiento debido a las tareas cotidianas adicionales [13]. Por otro lado, las terapias ambulatorias o a domicilio tienen la ventaja de que los pacientes pueden llevar a cabo su programa de entrenamiento en su entorno familiar y esto puede tener lugar en estrecha colaboración con sus cuidadores [14]. Sin embargo, la organización de programas de rehabilitación multidisciplinar ambulatoria suele ser difícil en nuestro país debido a la falta de disponibilidad de estos centros especializados en terapias ambulatorias por motivos logísticos. La importancia y las pruebas de intervenciones rehabilitadoras específicas se resumen en la Tabla 1.
¿En qué mecanismos de acción se basan las medidas de rehabilitación?
Los estudios funcionales demuestran que los pacientes con EM experimentan una reorganización cortical continua que les permite compensar, al menos parcialmente, las lesiones multifocales [15, 16]. Así pues, un posible mecanismo de acción de las intervenciones rehabilitadoras sería la promoción de dichos procesos adaptativos centrales. Otro mecanismo de acción discutido a partir de datos experimentales es la reducción de la actividad inflamatoria mediante el entrenamiento físico [17, 18], aunque los estudios a largo plazo no han logrado demostrar hasta ahora un efecto definitivo sobre la progresión de la enfermedad. Además de los efectos específicos de la terapia (activación específica, desarrollo de la fuerza, reacondicionamiento), los efectos no específicos (mejora de la compensación, información e instrucción) también parecen desempeñar un papel importante [19].
Gestión multidisciplinar a largo plazo
Debido a la complejidad y la gran variabilidad de la enfermedad, el tratamiento integral a largo plazo debe incluir la posibilidad de medidas rehabilitadoras desde el principio, además de los tratamientos farmacológicos. Estas intervenciones no sólo deben centrarse en el uso oportuno y adecuado de intervenciones específicas, sino que también deben incluir la información y el asesoramiento individual de las personas afectadas y sus familiares. En este contexto, todas las medidas farmacológicas y no farmacológicas deben combinarse en un concepto a largo plazo orientado a objetivos, lo que requiere necesariamente una red multidisciplinar coordinada. Debido a los cambios en el curso de la enfermedad, que a menudo son difíciles de predecir, es necesaria una reevaluación periódica con el fin de realizar los ajustes oportunos en el concepto de tratamiento en el curso a largo plazo para adaptar las intervenciones a los recursos y las necesidades [11, 20].
Dr. Serafín Beer
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