Los avances actuales y las nuevas tendencias centraron el congreso de este año sobre la enfermedad de Parkinson y los trastornos del movimiento. En vista del enorme crecimiento de los conocimientos procedentes de la investigación preclínica y clínica, cada vez resulta más difícil mantener una visión de conjunto en la práctica clínica diaria. Por ejemplo, los métodos técnicos se están abriendo paso cada vez más en la clínica y ofrecen así mejores oportunidades para individualizar la gestión de la terapia.
Un nuevo concepto es el que persigue TIZIAN, una clínica de día asistida por telemedicina [1]. Los pacientes con síndromes de Parkinson y otros trastornos del movimiento requieren un tratamiento multimodal altamente especializado. Estos no están satisfactoriamente representados en las estructuras asistenciales existentes. Así pues, el concepto se refiere a pacientes con un empeoramiento de los síntomas diana definidos que, debido a la cronicidad de una enfermedad neurológica existente, requieren tratamiento médico y terapias de alta frecuencia orientadas a objetivos concretos y se benefician de medidas de terapia deportiva desde un punto de vista preventivo secundario o terciario. Ambos deben llevarse a cabo de forma regular y continua para lograr una eficacia sostenible. En TIZIAN, la terapia médica, el ejercicio y los procedimientos de terapia deportiva, así como la motivación para un autoentrenamiento sostenido, se garantizan mediante una combinación de terapia en la clínica y tratamiento telemédico a domicilio. La terapia tradicional en régimen de ingreso se complementa con plataformas digitales interactivas y asíncronas, videoconsultas síncronas y teleterapia: el seguimiento de la terapia es posible en régimen de ingreso y a domicilio. La combinación de terapia analógica en la clínica de día y terapia digital en casa permite un tratamiento individual adecuado a la vida cotidiana. Los servicios de telemedicina sirven para ampliar la gama de tratamientos hospitalarios. La mayor implicación del paciente desde el inicio del tratamiento apoya este concepto en su modo de acción. Todas las terapias deben realizarse con una frecuencia elevada, de forma regular y continua. En este contexto, acompañar el apoyo a la motivación y el entrenamiento para el autoentrenamiento es esencial para mantener los cambios logrados en la terapia y la adherencia terapéutica y deportiva a largo plazo. El objetivo, una mayor intensidad y frecuencia de la terapia, se consigue mediante una alternancia diaria de terapia en la clínica de día y tratamiento digital telemático en casa. Permitir la autoformación a través de la videoterapia asíncrona y solicitar el contacto con los terapeutas cuando sea necesario o recibir comentarios fomenta la autonomía del paciente. De este modo, los pacientes participan activamente en el proceso de tratamiento.
El concepto se probó en 60 pacientes que recibieron tratamiento médico-terapéutico específico para cada síntoma e indicación en la clínica, así como atención telemédica a domicilio [2]. Este último incluía visitas y terapias sincrónicas, así como un programa de terapia asincrónica para el entrenamiento independiente. Para ello, se repartió una tableta preparada con aplicaciones especiales para pacientes con problemas de movilidad y, además, se dieron instrucciones exhaustivas sobre cómo interactuar con la tableta, así como apoyo en caso necesario. Para evaluar la viabilidad del concepto, se documentó y evaluó la autoformación asíncrona, así como la aplicación y las posibles complicaciones de las teleterapias y las televisitas. La evaluación mostró resultados positivos en cuanto a la viabilidad de las intervenciones basadas en la telemedicina. Sin embargo, la viabilidad de tal concepto está estrechamente asociada a una formación de las personas implicadas, así como a su apoyo también durante la intervención apoyada por la telemedicina. Con la ayuda de la instrucción orientada al paciente en la tecnología y el apoyo, fue posible realizar 919 teleconsultas sincrónicas. El 85,6% de las teleterapias y el 61,5% de las televisitas pudieron llevarse a cabo. Las personas con enfermedad de Parkinson avanzada o poca afinidad por la tecnología fueron las que más se beneficiaron del apoyo técnico. También podrían generarse tiempos de entrenamiento elevados, de hasta 86 minutos por semana, mediante el autoentrenamiento asíncrono. Sin embargo, un requisito previo es una buena usabilidad, lo que, junto con la protección de datos, siempre ha supuesto un reto para los desarrolladores.
Producción del habla en la enfermedad de Parkinson
Mientras que los efectos de la enfermedad de Parkinson (EP) sobre los aspectos motores de la producción del lenguaje están bien descritos, los cambios en la arquitectura lógica del lenguaje están mucho menos estudiados. Existen pruebas de la implicación de los ganglios basales en procesos cognitivos superiores como la producción del lenguaje, por lo que un trastorno de los ganglios basales como la enfermedad de Parkinson repercute en los efectos sobre la producción del lenguaje. El objetivo de un estudio era investigar los cambios en la complejidad sintáctica en el habla producida espontáneamente de [3]. Para ello, se analizó a 15 pacientes de Parkinson nativos en estado on levodopa y a 15 sujetos de control sanos con respecto a su capacidad para contar una historia. Previamente, todos los participantes se sometieron a un examen neuropsicológico. Se pudo observar que los pacientes de Parkinson utilizan estructuras sintácticamente menos complejas, palabras y frases más cortas y menos giros en la conversación. Las oraciones con cláusulas subordinadas también presentaban distancias de dependencia más largas. La distancia de dependencia es la distancia lineal entre dos palabras relacionadas sintácticamente en una frase y un índice de la complejidad de la frase. Esto indica que los afectados no sólo tienen dificultades con las oraciones subordinadas en sí, sino también con las estructuras sintácticas. La evaluación de la complejidad sintáctica aún no está representada en las pruebas y escalas de valoración estándar para el diagnóstico de la EP. Sin embargo, los resultados sugieren que la medición podría ser útil.
Movimiento y voz
En otro proyecto de investigación, la voz también fue objeto de estudio: El objetivo era averiguar hasta qué punto la intervención grupal orientada a los recursos “Movimiento y Voz” influye en el bienestar subjetivo de las personas con Parkinson [4]. El trasfondo es que los trastornos de la voz y la comunicación en particular tienen un impacto negativo en el bienestar. Por ello, la oferta de grupos interdisciplinarios de los departamentos de psicomotricidad y logopedia se dirige a personas afectadas de leves a moderadamente graves. Los informes posteriores positivos sugieren que el curso está teniendo un impacto en el bienestar. Para probar esta hipótesis, se desarrolló un diseño de métodos mixtos y se recopilaron datos cuantitativos y cualitativos. Para ello, se utilizaron el Cuestionario de Bienestar de la OMS-5, el Cuestionario Breve de Bienestar General (FAHW-12), partes del Cuestionario de Calidad de Vida en la Enfermedad de Parkinson (PDQ-39) y el Mapa de Bienestar en la Enfermedad de Parkinson, así como una entrevista guiada. En el grupo experimental, el cuestionario WHO5 mostró un aumento del bienestar subjetivo. El grupo de control no mostró ningún cambio significativo. Los participantes del curso dijeron que se sintieron bien en el curso y pudieron olvidar su enfermedad por un momento. Como conclusión, se puede deducir que la oferta de cursos “Conexión del movimiento y la voz” refuerza la confianza en las propias capacidades y aumenta el bienestar subjetivo, al menos durante cierto tiempo.
El entrenamiento cognitivo también tiene un efecto sobre la actividad física
El diagnóstico de deterioro cognitivo leve (DCL) se asocia con una disminución de la actividad y un aumento del comportamiento sedentario (por ejemplo, sentarse, tumbarse) en las personas con enfermedad de Parkinson (EP). Esto provoca deficiencias en las actividades de la vida diaria. Ahora se ha investigado si el entrenamiento cognitivo influye positivamente en la actividad en el entorno doméstico de las personas con EP, evaluada mediante sensores de movimiento [5]. El objetivo era explorar los efectos a corto plazo del entrenamiento cognitivo multidominio (KT) en comparación con el entrenamiento físico de control (PT) sobre la actividad física y el comportamiento sedentario (registrados mediante acelerometría en el ámbito domiciliario) en pacientes con DCL-PD. Durante un periodo de seis semanas, los pacientes recibieron KT o un programa de ejercicios con dos sesiones semanales y 90 minutos de ejercicio cada una. Las medidas primarias fueron la actividad física y el comportamiento sedentario y las secundarias, las puntuaciones de los dominios cognitivos y los parámetros clínicos. Se demostró que los pacientes con KT tenían periodos significativamente más activos que los que seguían un programa de ejercicios. Puede concluirse que el KT tiene potencial para aumentar la actividad física en pacientes con DCLP. Por lo tanto, las medidas de promoción de un estilo de vida activo podrían contrarrestar o prevenir los trastornos del rendimiento cognitivo y las limitaciones en las actividades de la vida diaria. Esto se debe a que el deterioro cognitivo y las limitaciones en las actividades de la vida diaria están relacionados con un estilo de vida más inactivo.
Corona a la vista
La pandemia del Covid 19 planteó nuevos retos a las poblaciones de todo el mundo. Sin embargo, las personas con enfermedades neurodegenerativas pueden sufrir especialmente, por ejemplo, restricciones de contacto y aislamiento. Por lo tanto, el objetivo de un trabajo era investigar si se podía detectar una diferencia en la gravedad de los efectos psicosociales y físicos de la pandemia en los pacientes con EP en comparación con un grupo de control sano [6]. Se compararon los datos de 179 pacientes con Parkinson con los de 774 pacientes sin Parkinson. Los resultados muestran que había pocas diferencias entre los pacientes de Parkinson y los que no lo eran en cuanto al impacto psicosocial. La gravedad de los síntomas de la EP influyó ligeramente en el impacto psicosocial de la pandemia dentro de la cohorte de EP. El cambio en la actividad física antes y durante la pandemia no fue significativamente diferente entre las dos cohortes. En ambas cohortes, casi la mitad de los sujetos presentaban niveles reducidos de actividad física. Se sospecha que las personas con EP pueden estar comparativamente más preparadas para las crisis y ser más flexibles debido a su enfermedad, además de contar con una red de apoyo más amplia, por lo que no están peor preparadas para afrontar las limitaciones y los cambios de la pandemia.
Congreso: Lo más destacado de Digital 2023
Literatura:
- Grotherr J, Kirchner A, Gausepohl M, et al.: TIZIAN – Das Konzept einer telemedizinisch-gestützten Tagesklinik für Parkinson und Bewegungsstörungen. Poster 01-007. Highlights Digital 2023.
- Grotherr J, Gausepohl M, Kirchner A, et al.: Machbarkeit von synchronen und asynchronen telemedizinisch gestützten Interventionen für Parkinson-Patient*innen. Poster 01-002. Highlights Digital 2023.
- Tang K, Mirkhaef SZ, Henkel J, et al.: Language production in Parkinson’s Disease: Measuring Syntactic Complexity. Poster 01-009. Highlights Digital 2023
- Hunziker E, Degen U: Was haben Bewegung und Stimme mit Wohlbefinden zu tun? Studie zu einem zeitlich begrenzten Kursangebot. Poster 01-008. Highlights Digital 2023.
- Bode M, Sulzer P, Schulte C, et al.: Kognitives Training verbessert die körperliche Aktivität von Personen mit Morbus Parkinson und leichter kognitiver Beeinträchtigung. Poster 01-004. Highlights Digital 2023
- Chidex LM, Sünkel U, Kudelka J, et al.: Comparison of a Parkinson’s disease cohort with a non-Parkinson’s disease cohort regarding psychosocial and physical effects of the COVID-19 pandemic. Poster 01-005. Highlights Digital 2023.
InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2023; 21(2): 22–23
HAUSARZT PRAXIS 2023; 18(5): 46–47
