Además de los síntomas físicos, son sobre todo los trastornos conductuales, emocionales y cognitivos los que influyen en el rendimiento y la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple. Por lo tanto, deben reconocerse y tratarse en una fase temprana.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central caracterizada por inflamación, desmielinización y pérdida axonal. La EM afecta a la materia gris y blanca del cerebro y la médula espinal, lo que acaba provocando una atrofia difusa de la materia gris y blanca [1]. Los trastornos conductuales, emocionales y cognitivos son frecuentes y diversos en la EM [2-7, 23,24]. La depresión es el síntoma neuropsiquiátrico más común, con una prevalencia del 50%. Otras posibles manifestaciones en un estudio fueron, por ejemplo, labilidad (41%), irritabilidad (38%), inflexibilidad (26%), agresividad (23%), impaciencia (22%), apatía (22%), trastorno de adaptación (17%) y trastorno obsesivo-compulsivo (15%) [2].
Tanto los cambios orgánicos en el sistema nervioso central como los aspectos psicológicos pueden provocar trastornos conductuales, emocionales y cognitivos. Estos síntomas se producen por diversas razones: como reacción normal a una enfermedad crónica; consecuencias relacionadas con la EM; trastornos mentales ya presentes antes de la aparición de la enfermedad; enfermedades mentales que se desarrollan independientemente de la EM; efectos secundarios de los distintos medicamentos utilizados en el tratamiento de la EM. Esto último puede provocar, por ejemplo, un aumento del cansancio, síntomas depresivos, disminución o aumento del impulso, inquietud, problemas de concentración, mayor necesidad de hablar o menor necesidad de dormir.
Trastornos del comportamiento
Los trastornos del comportamiento en personas con EM son muy comunes [2–8]. También pueden darse en pacientes que, por lo demás, sólo están ligeramente afectados por la enfermedad, como pudimos demostrar en nuestro propio estudio. La apatía, la desinhibición y la disfunción ejecutiva se encontraron en un porcentaje relevante, hasta un tercio de los pacientes con EM. Los trastornos del comportamiento se produjeron independientemente del estadio de la enfermedad, la discapacidad física y el deterioro cognitivo, pero se correlacionaron con la fatiga y los trastornos depresivos [7]. En dos estudios de Chiaravalloti et al. y Bosso et al. con, a diferencia de nuestro estudio, trastornos cognitivos más pronunciados, se encontró una correlación con una tasa relevante de trastornos de conducta [2,8]. Los trastornos del comportamiento son más frecuentes con EM conocida que antes del diagnóstico de EM. Las valoraciones de la persona con EM y de su cuidador cercano suelen coincidir cuando se pregunta por la apatía, la desinhibición y la disfunción ejecutiva [7,8]. En la atención a las personas con EM, es importante reconocer los trastornos del comportamiento y saber que afectan al estilo y la calidad de vida y provocan efectos negativos en el entorno social y laboral.
Trastornos emocionales
En las personas con EM pueden aparecer diferentes trastornos emocionales [3–6,9]. La prevalencia a lo largo de la vida de la depresión en personas con EM es de aproximadamente el 50% y es la manifestación neuropsiquiátrica más comúnmente comunicada de la EM [3–6,9]. El riesgo de desarrollar depresión es unas tres veces mayor en las personas con EM que en la población normal, con una tendencia significativamente mayor a cronificarse. Desgraciadamente, la depresión en los pacientes con EM a menudo no se reconoce y, por lo tanto, sigue sin tratarse. La depresión también afecta a la gestión de las dolencias neurológicas físicas. Los pacientes refieren desesperanza y entumecimiento, pérdida de interés, culpabilidad, desprecio de sí mismos y, posiblemente, molestias físicas como trastornos del sueño o pérdida de apetito. No es infrecuente que los pacientes describan sentimientos de pánico o ansiedad intensa. A menudo se trata de temores sobre el futuro o sobre una posible progresión de la enfermedad. Los síntomas como la irritabilidad, las rabietas o los cambios de humor también pueden aparecer de repente o durar mucho tiempo. En los últimos años se ha reconocido cada vez más la conexión entre la depresión y la actividad de la enfermedad. Gobbi et al. por ejemplo, mostraron una asociación entre la aparición de depresión y lesiones de EM en determinadas regiones cerebrales. Además, la aparición de la depresión se correlaciona con la carga de la lesión cerebral [10].
Asumir el diagnóstico inicial de EM y los déficits asociados no suele caracterizarse por la desesperación y la desesperanza. Por lo tanto, los pensamientos suicidas son frecuentes. Sin embargo, Muller et al, McAlpine et al y Schwartz et al no encontraron un mayor número de suicidios exitosos en pacientes con EM y Kurtzke et al encontraron un suicidio entre 122 muertes en pacientes con EM, Sadovnick et al 13 suicidios entre 80. En un estudio israelí, la frecuencia de suicidios en pacientes con EM fue 14 veces mayor que en la población normal. Los suicidios se produjeron a los pocos años del diagnóstico o en el contexto de una recaída o progresión de la EM [11–16].
Además de la depresión, también puede aparecer euforia. Se caracteriza por la despreocupación, el optimismo y el bienestar subjetivo. Como resultado, los pacientes carecen de información sobre la situación real de su enfermedad. Esto puede dar lugar a un rechazo de las recomendaciones de tratamiento, al incumplimiento de la prohibición de conducir, etc.
La risa o el llanto patológicos también pueden darse en pacientes con EM. La prevalencia es de hasta el 10% en estudios más antiguos. Una interrupción de las vías corticobulbares probablemente subyace a este síntoma. Es más frecuente en la EM crónica avanzada, se asocia a un deterioro cognitivo leve e indica un mal pronóstico. La risa o el llanto patológicos como síntoma inicial son poco frecuentes en la fase recidivante de la EM, pero pueden producirse en lesiones estratégicamente mal localizadas, es decir, pontinas [17].
Trastornos cognitivos
El deterioro cognitivo es común en las personas con EM, con una prevalencia que oscila entre el 43% y el 70% dependiendo del estudio y de la población estudiada. El deterioro cognitivo es más fácil de medir y cuantificar que los trastornos conductuales y emocionales y se reconoce con mayor frecuencia [3–6,9,18–20]. Las áreas cognitivas más comúnmente afectadas son la velocidad de procesamiento de la información, así como la memoria, la atención, el procesamiento visual espacial y la función ejecutiva. En un artículo de Schifferdecker et al. [9]. Los síntomas cognitivos como la reducción del rendimiento intelectual y los trastornos de la memoria y la concentración tenían más probabilidades de ser trastornos de la EM crónica avanzada. La etiología del deterioro cognitivo objetivo y subjetivo en la EM es compleja y no se comprende del todo. Los estudios han demostrado que el deterioro cognitivo objetivo de los pacientes con EM está asociado a la atrofia de la materia gris y blanca cortical y profunda. Los investigadores han postulado que esto provoca alteraciones en la conectividad entre las regiones cerebrales y, por tanto, trastornos cognitivos [21,22].
Un síntoma importante, a menudo infravalorado por el entorno, es la fatiga (viñeta de caso, Fig. 1), que afecta a una gran proporción (alrededor del 60 al 80%) de los pacientes con EM. La fatiga suele ser el primer y principal síntoma de la EM. La fatiga puede ser de naturaleza física y/o cognitiva [10]. Los trastornos cognitivos con/sin fatiga pueden reducir el rendimiento de forma tan significativa que los pacientes pueden quedar incapacitados y tener dificultades para gestionar su vida diaria. Los pacientes también hacen menos, por ejemplo, por agotamiento, lo que puede provocar retraimiento social y síntomas depresivos.
Efectos generales
Los trastornos conductuales, emocionales y cognitivos tienen un impacto relevante en el estilo y la calidad de vida, así como en el entorno social y laboral. Herberter et al. investigó el impacto de la EM en las relaciones de pareja. Casi el 80% de las personas con EM informan de una buena comprensión por parte de su pareja. No obstante, muchos pacientes informan de una tensión en su relación debido a la EM. A medida que aumenta la discapacidad, los pacientes de EM se vuelven más dependientes de sus parejas y éstas tienen que enfrentarse a los retos de cambiar los roles familiares. En el 57% de los casos de un estudio, las carreras profesionales de los familiares cercanos también se vieron afectadas negativamente, y el nivel de vida de los pacientes y sus familias descendió un 37% desde el diagnóstico de EM [23].
Diagnóstico
Los trastornos conductuales, emocionales y cognitivos no pueden detectarse y comprobarse específicamente en el examen físico que se realiza habitualmente. La Escala de Comportamiento del Sistema Frontal (FsBS), por ejemplo, cuantifica los cambios de comportamiento asociados a los trastornos del lóbulo frontal, como la apatía, la desinhibición o la disfunción ejecutiva. Los trastornos depresivos pueden cuantificarse con el Índice de Depresión de Beck II (BDI II) y la fatiga con la Escala de Fatiga Motora y Cognitiva (FSMC) o la Escala de Fatiga (FS). Existen varias baterías de pruebas para la evaluación de los trastornos cognitivos [7].
Medidas terapéuticas
El tratamiento de los trastornos emocionales con medicación no difiere del procedimiento habitual en pacientes no afectados por EM. Se recurre a la terapia psicológica, social y cognitivo-conductual y a la medicación. Se da preferencia farmacológica a los inhibidores de la recaptación de serotonina y serotonina-norepinefrina de acción selectiva debido a su favorable perfil de efectos secundarios y su bajo potencial de interacción. También pueden utilizarse antipsicóticos. Los pacientes con EM suelen ser muy sensibles a estos fármacos; por ejemplo, puede producirse discinesia con dosis bajas de antipsicóticos. Por lo tanto, es preferible el uso de neurolépticos atípicos. También se recomienda una dosificación lenta. Afrontar la enfermedad y, sobre todo, el riesgo significativamente mayor de suicidio a menudo hacen necesaria la psicoterapia. Los metanálisis han demostrado la eficacia de la terapia cognitivo-conductual para el tratamiento de los trastornos emocionales en personas con EM [24]. Lo ideal es una estrecha colaboración entre médicos generalistas, neurólogos, psicólogos, psiquiatras y los afectados, incluidos sus familiares. Estos últimos también se ven afectados por las consecuencias de la enfermedad.
En el caso de los trastornos conductuales y cognitivos, la atención neuropsicológica y la terapia ocupacional en particular pueden aplicarse terapéuticamente. En particular, una combinación de terapias reparadoras y compensatorias parece tener éxito [25]. Los procedimientos de la terapia reparadora también los puede llevar a cabo el paciente (por ejemplo, con un ordenador personal), mientras que los de la terapia compensatoria normalmente los tiene que enseñar un terapeuta. Existen métodos establecidos y publicados para mejorar las funciones de la memoria o la capacidad de planificación, por ejemplo [26,27]. Para la fatiga, también se recomienda hacer ejercicio de resistencia con regularidad.
Mensajes para llevarse a casa
- La EM es una enfermedad crónica aún incurable que puede tener un impacto negativo en la vida social y profesional.
- Además de los síntomas físicos, los trastornos conductuales, emocionales y cognitivos afectan significativamente al rendimiento y a la calidad de vida. Por lo tanto, es importante reconocerlos e iniciar medidas terapéuticas.
- Existen varias herramientas de diagnóstico validadas. Como medidas de tratamiento, ha demostrado ser útil un enfoque multimodal que incluya medicación y componentes de terapia conductual.
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