Una sfida crescente per la professione medica

Le cure palliative sono una disciplina medica che è diventata sempre più importante negli ultimi anni. L’attenzione è rivolta al trattamento dei disturbi associati alla malattia. Il tempo di sopravvivenza delle persone affette da malattie incurabili è aumentato in modo significativo negli ultimi anni, grazie a un’ampia gamma di opzioni terapeutiche. La complessità delle situazioni patologiche è aumentata anche dal prolungamento della durata della vita con una malattia.

Le cure palliative sono ripetutamente confrontate con diversi concetti errati, come ad esempio che questo trattamento avviene solo immediatamente alla fine della vita, che comporta un aumento dei costi, che è disponibile solo per i pazienti oncologici o che può essere utilizzato solo in un ambiente di degenza in un reparto palliativo. L’obiettivo delle cure palliative è quello di coinvolgere il team di cura in una fase precoce, in modo da influenzare favorevolmente la vita residua delle persone con una malattia avanzata, non solo oncologica. Questo non dovrebbe avvenire solo dopo il completamento del rispettivo trattamento specifico della malattia, ma già nelle prime fasi del decorso della malattia. Si tratta quindi di un trattamento parallelo e non sequenziale. È stato dimostrato in modo impressionante che l’inclusione precoce delle cure palliative per le malattie avanzate non solo porta a un miglioramento della qualità di vita, ma anche a un trattamento meno aggressivo con un ulteriore prolungamento della vita [1]. Nel mondo di oggi, con un rispetto non trascurabile per le risorse finanziarie, è stato anche descritto che la cogestione precoce da parte di un team di cure palliative porta sia a una riduzione dei costi che a un accorciamento dei tempi di ospedalizzazione [2,3].

Verrà utilizzato un caso di studio per illustrare la sfida per la professione medica e gli esempi pratici di attuazione.

Caso di studio

Una paziente di 31 anni è stata assegnata all’unità di cure palliative come ricoverata dall’oncologo curante. Il paziente era a conoscenza di un tumore metastatico del testicolo da 6 anni. Istologicamente, è stato possibile rilevare un tumore misto con parti di un tumore del sacco vitellino, un teratoma e un rabdomiosarcoma. Inizialmente, è stata eseguita una semicastrazione. Dopo pochi mesi, è stata diagnosticata una recidiva con metastasi retroperitoneali e polmonari. Negli anni successivi, sono state effettuate diverse chemioterapie, radioterapie e procedure chirurgiche. Tuttavia, è stata osservata sempre una nuova crescita tumorale. Attualmente, c’è stato un ricovero d’emergenza a causa di metastasi pleuriche e polmonari sintomatiche con dispnea, dolore, tosse, emottisi e sindrome di anoressia-cachessia. Nel corso, è emerso chiaramente che l’intera gamma di cure palliative è coperta e che l’assistenza da parte di diversi membri dei team di cura è diventata necessaria.

Il modello bio-psico-socio-spirituale e culturale

In considerazione della situazione generale, è stata applicata una valutazione secondo il modello bio-psico-socio-spirituale e culturale modificato di Engel [4]. I disturbi non si riducono solo alle componenti somatiche, ma devono essere considerati in modo olistico. Questo riflette la complessa situazione patologica di molti pazienti di oggi. I singoli componenti del modello bio-psico-socio-spirituale e culturale sono suddivisi di seguito (Fig. 1).

A. Componente somatica (bio)

I disturbi fisici sono spesso in primo piano all’inizio. Questi devono essere registrati da una valutazione d’ingresso e classificati e categorizzati da strumenti adeguati. È disponibile un’ampia gamma di strumenti di raccolta dati convalidati.

Dal punto di vista somatico, la paziente ha lamentato in particolare dolore e dispnea. Questi sintomi sono stati attribuiti sia al tumore che alle metastasi polmonari note. Un’anamnesi dettagliata ha rivelato una componente di dolore neuropatico, che può essere osservata in circa un terzo dei pazienti oncologici. Soprattutto in caso di infiltrazione della pleura, il dolore neuropatico può essere presente nei pazienti con una neoplasia polmonare. Per questo motivo, il trattamento di questi disturbi consiste, da un lato, in un trattamento combinato con una medicazione perorale fissa con un oppioide, in questa situazione l’ossicodone, e dall’altro lato in un’ulteriore somministrazione perorale di metadone per trattare il dolore neuropatico. In questo modo, è stato possibile osservare rapidamente una situazione di dolore soddisfacente. C’era anche un affaticamento tumorale pronunciato e una sindrome di anoressia-cachessia. L’affaticamento del tumore è stato trattato in modo probatorio con metilfenidato. Tuttavia, non è stato possibile osservare un miglioramento significativo dei disturbi. Per il trattamento della sindrome di anoressia-cachessia, è stata avviata una stretta cogestione da parte del servizio di consulenza nutrizionale. La fisioterapia è stata chiamata per la mobilizzazione e la terapia respiratoria. Dal punto di vista somatico, è stato possibile regolare in modo soddisfacente i disturbi e organizzare una dimissione a domicilio. A causa della progressione della malattia, il rientro è avvenuto dopo poche settimane.

Nel corso di un successivo ricovero, i disturbi sono diventati sempre più difficili da controllare. Abbiamo consigliato alla paziente di sottoporsi a un’infusione sottocutanea continua per somministrare gli analgesici per un migliore controllo del dolore. Sebbene questa pompa sottocutanea sia stata dimostrata e spiegata al paziente, egli ha rifiutato con veemenza l’installazione, per cui il farmaco perorale è stato passato. Nel prosieguo del percorso, le informazioni del paziente erano molto fluttuanti, per cui è stato necessario scendere a compromessi più volte. Il passaggio dal farmaco sottocutaneo a quello perorale è stato effettuato più volte nel corso del trattamento, ma la paziente è rimasta insoddisfatta. In caso di deterioramento progressivo, la somministrazione parenterale è stata infine lasciata fino all’exitus letalis, con un controllo dei sintomi oggettivamente buono.

B. Componente mentale (psico)

Una malattia potenzialmente letale comporta uno stress psicologico per la maggior parte delle persone colpite. Questa parte della malattia può essere influenzata favorevolmente dal supporto psicologico e psichiatrico.

Dal punto di vista psicologico, il paziente ha mostrato un forte stress. Con l’aiuto dello psicologo, abbiamo cercato di sostenere il paziente nell’affrontare la malattia. Da un lato, però, questo ha mostrato un’accettazione più difficile della malattia, ma dall’altro anche un rifiuto della nostra offerta. È diventato chiaro che il paziente doveva affrontare una situazione che non voleva riconoscere a causa dell’imminente fine della vita, di cui era ben consapevole. Tuttavia, non ha voluto esplicitamente alcun ulteriore trattamento psicologico o psichiatrico. Durante le discussioni interdisciplinari nel reparto di cure palliative, è stata discussa un’ampia varietà di opzioni terapeutiche, ma purtroppo tutte le proposte sono state ripetutamente rifiutate dal paziente. Alla valutazione della capacità di giudizio si doveva sempre rispondere con un “sì”, per cui dovevamo accettare questa decisione del paziente per forza.

C. Componente sociale (socio)

Il paziente viveva con la sua famiglia e non voleva alcun supporto sociale. L’assistente sociale si è offerta più volte di aiutare a chiarire le questioni finanziarie e assicurative. Durante l’ultimo ricovero prima del decesso, ai parenti sono state offerte diverse tavole rotonde con l’intera famiglia e anche con un interprete. Tuttavia, questi sono sempre stati rifiutati. La famiglia ci ha fatto capire che non voleva essere confrontata con il decesso. Obiettivamente, sembrava che la famiglia stesse lentamente venendo a patti con la morte del figlio e del fratello e stesse prendendo coscienza della fine inevitabile e indesiderata. Sia il paziente che i familiari hanno chiaramente attraversato le singole fasi del morire secondo Kübler-Ross. In ordine non specifico, le fasi di non voler ammettere, rabbia, contrattazione, depressione e consenso possono essere osservate sia nel morente che nei familiari. Nella paziente, questo si è manifestato in particolare con esplosioni di rabbia e aggressività nei confronti dell’équipe terapeutica. Questa circostanza è stata molto impegnativa per l’intero team di trattamento. In una fase avanzata della malattia, tuttavia, una crescente depressione divenne inconfondibile nel paziente. Per i familiari, si trattava più spesso di fasi di negoziazione, nel senso di applicare e aspettarsi che diverse terapie portassero alla guarigione del paziente. Nella madre prevalevano la depressione e l’accettazione della malattia.

D. Componente spirituale

La valutazione e il trattamento delle esigenze spirituali e religiose possono portare a un miglioramento della qualità di vita dei pazienti e dei familiari. Tuttavia, gli aspetti spirituali sono spesso dimenticati e vengono registrati e percepiti solo nella valutazione delle cure palliative. Tuttavia, è noto che una grande percentuale di pazienti soffre in quest’area [5].

Il paziente proveniva dall’Iraq e professava la fede musulmana. Era un credente praticante, ma viveva la sua fede solo all’interno della sua famiglia. Durante la degenza, sia al paziente che ai suoi familiari è stato offerto un supporto spirituale da parte di un cappellano islamico. Questa offerta è stata sempre rifiutata, quindi non abbiamo potuto offrire alcun aiuto al paziente e alla famiglia in questo ambito.

E. Componente culturale

C’è una componente aggiuntiva che aggrava la sofferenza quando le persone colpite provengono da una cultura straniera [6]. Questa costellazione è diventata molto chiara nella paziente del caso in questione.

La famiglia, proveniente dall’Iraq, viveva in Svizzera da diversi anni, ma non parlava il tedesco o un’altra lingua nazionale. I membri della famiglia avevano solo una conoscenza di base della lingua tedesca. Tuttavia, non erano disposti a permettere a un interprete di ottimizzare la comunicazione. Il paziente è stato assistito dalla sua famiglia, in particolare dai suoi fratelli. Questo rifiuto del supporto esterno ha portato a incomprensioni e anche a un deterioramento dell’assistenza medica [7]. Nel corso del soggiorno, è emerso un crescente rifiuto e “interferenza” degli estranei, che ha complicato ulteriormente il trattamento. D’altra parte, era evidente che la madre del paziente, in particolare, aveva grandi difficoltà ad accettare la malattia del figlio più giovane. Non parlava tedesco, quindi la comunicazione verbale non era mai possibile. La madre tendeva a mantenere le distanze non appena vedeva i membri del nostro team terapeutico. Tutti i suggerimenti per ottimizzare la comprensione sono stati rifiutati durante il soggiorno.

Procedura pratica per il paziente in cure palliative

Poiché i pazienti di cure palliative si trovano spesso in situazioni complesse, l’applicazione del cosiddetto modello SENS secondo Eychmüller si è dimostrata valida nella pratica [8]. L’acronimo SENS indica i 4 pilastri del trattamento in cure palliative. Si tratta della gestione dei sintomi, del processo decisionale e delle aspettative, dell’organizzazione della rete e del sostegno all’ambiente. Questa valutazione deve rendere giustizia alla complessità di un paziente di cure palliative, cogliere in modo esaustivo i disturbi e quindi consentire un trattamento appropriato. Questo modello può essere applicato nella maggior parte delle situazioni in ambito palliativo (Fig. 2).

S = Gestione dei sintomi

La gestione dei sintomi comporta la registrazione dei disturbi che preoccupano il paziente. Questi devono essere registrati, documentati e affrontati in modo mirato. La definizione degli obiettivi è una parte essenziale della valutazione delle cure palliative. Da un lato, devono essere identificati i singoli disturbi del paziente, dall’altro deve avvenire anche una ponderazione. L’attenzione principale è spesso rivolta alla gestione del dolore, perché il dolore è molto spesso la prima cosa che i pazienti menzionano. L’uso di strumenti di valutazione convalidati come il questionario ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale) rivela un’ampia gamma di sintomi che spesso i pazienti non riferiscono da soli. Segue la definizione concreta degli obiettivi. Questo è fondamentale per un risultato positivo e soddisfacente. Secondo Calman, la differenza (gap) tra le aspettative e la realtà è proporzionale all’attuale qualità di vita, vale a dire che minore è questa differenza, migliore è la qualità di vita, che può essere valutata solo soggettivamente (Fig. 3) [9]. La sofferenza è una percezione soggettiva del disagio, ma non si riduce al solo disagio fisico. Pertanto, possono essere presenti disturbi o sintomi dell’intera sfera bio-psico-socio-spirituale e culturale.

I disturbi dello studio di caso menzionato all’inizio si sono poi estesi non solo ai disturbi somatici, ma anche agli altri componenti della sfera bio-psico-socio-spirituale e culturale.

E = Processo decisionale e aspettative

Nella medicina di oggi, sono possibili molti trattamenti e terapie. Nei singoli casi, tuttavia, bisogna sempre chiedersi quale terapia sia fattibile e quale abbia senso nella fase attuale della malattia. Questa valutazione fondamentalmente soggettiva deve essere esplorata e formulata con il paziente. Per questo, le persone colpite hanno bisogno di informazioni sufficienti e di aiuto da parte del medico. I bisogni e gli obiettivi possono essere definiti in base alla storia della malattia, alle esperienze e ai propri valori. Oltre alla determinazione medica della procedura, è necessaria anche la pianificazione della fine della vita. Queste questioni difficili per le persone colpite sono spesso represse e rimandate. Tuttavia, le questioni difficili, come i desideri sul luogo di morte, i rituali religiosi o il funerale, devono essere discusse insieme ai parenti. Questo permette di pianificare in modo personalizzato l’ultima fase della vita. In prospettiva, la stesura di un testamento biologico può essere molto utile nelle fasi iniziali della malattia.

N = Organizzazione di rete

L’assistenza ai malati dovrebbe essere fornita nel luogo di scelta. Dopo che questo desiderio è stato discusso, deve avvenire un’attuazione concreta dell’assistenza. Affinché ciò sia possibile, è necessario discutere un’ampia varietà di contingenze e situazioni di emergenza. Da un lato, si tratta di ausili che facilitano la vita quotidiana, dall’altro, forniscono anche un supporto amministrativo, ad esempio nelle questioni assicurative. Inoltre, è necessario illuminare la rete di professionisti esistente. Oltre al medico di famiglia, che assume la posizione chiave in caso di dimissione a domicilio, deve essere discussa e affrontata in dettaglio la possibilità di coinvolgere lo Spitex, il servizio mobile di cure palliative o anche parenti e amici. La preparazione di un piano di emergenza si è rivelata molto utile a questo proposito.

S = Supporto per i parenti

Il coinvolgimento dei familiari è estremamente importante. Questo si riflette già nella definizione di cure palliative dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), dove i familiari sono esplicitamente considerati come parte dell’assistenza. Per questo motivo, è necessario dedicare loro un’attenzione importante, affinché non vengano dimenticati nella situazione di crisi acuta con un parente malato. Chiedere ai parenti come stanno è una domanda importante nella valutazione di ammissione. Questo perché spesso vengono messi in secondo piano e le loro esigenze e difficoltà possono quindi andare perse.

Questa situazione è stata mostrata in modo molto impressionante nel nostro caso di studio. Il paziente era naturalmente al centro dell’attenzione e qualsiasi trattamento per lui era desiderato. In questo contesto, i membri maschili della famiglia in particolare sono venuti alla ribalta. Si è scoperto, come già detto, che la madre del paziente in particolare era molto in disaccordo con la situazione. Chiedendo direttamente del benessere, si possono illuminare le preoccupazioni dell’intera famiglia.

Conclusione

In questo paziente è stato possibile registrare l’intera gamma di problemi e cure mediche palliative moderne. All’inizio del trattamento, il trattamento somatico era in primo piano, ma nel prosieguo si sono osservate le esigenze di cura dell’intera area bio-psico-socio-spirituale e culturale.

La complessità delle cure palliative è indubbiamente aumentata negli ultimi anni. Le sfide per l’équipe terapeutica sono certamente aumentate a causa della diversità e dell’ampia gamma di disturbi provenienti dalla sfera bio-psico-socio-spirituale e culturale. Un trattamento buono e orientato agli obiettivi deve essere affrontato con un team interprofessionale, per rendere giustizia ai malati e ai loro diversi disturbi. Con l’aiuto del modello SENS, è possibile avviare un’assistenza adeguata e quindi ottenere un miglioramento mirato della qualità di vita, che è poi anche l’obiettivo principale delle cure palliative.

Messaggi da portare a casa

Un team di cure palliative dovrebbe essere consultato in una fase iniziale.
Le cure palliative vengono fornite principalmente a domicilio.
Si tratta di un trattamento multiprofessionale.
Die Krankheitsbeurteilung erfolgt nach bio-psycho-sozio-spirituellen und kulturellen Aspekten.
L’applicazione del modello SENS copre l’intera gamma di reclami.

Letteratura:

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Davis MP, Van Enkevort EA, Elder A, et al.: The Influence of Palliative Care in Hospital Length of Stay and the Timing of Consultation. Am J Hosp Palliat Care 2022 Jan 24; doi: 10.1177/10499091211073328.
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InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2023; 21(1): 6–9

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