Con los pacientes jóvenes, a menudo es un reto para el médico explicar una enfermedad compleja de forma comprensible para los padres y el niño. En la nueva página web www.leben-mit-pid.ch, el oso azul IGI lleva a Jamie y a sus amigos de viaje por el interior del cuerpo humano y les explica cómo funciona el sistema inmunitario y qué le falta a un paciente con inmunodeficiencia primaria (IDP). El vídeo es sólo uno de los muchos materiales informativos interactivos y diseñados de forma creativa para padres y niños afectados o interesados en el DGP.
Los pacientes con inmunodeficiencia primaria (IDP) sufren frecuentes infecciones bacterianas y víricas [1]. Los niños en particular se ven afectados por las restricciones que conlleva en la vida cotidiana. Para facilitar la comprensión de esta compleja enfermedad a los pacientes jóvenes y a sus padres, la página web “Vivir con IDP” ofrece información sobre esta inmunodeficiencia.
El IGI proporciona información completa sobre la terapia
¿Qué es el DGP? ¿Para qué se necesitan las inmunoglobulinas? ¿Y cómo afrontar los retos sociales que conlleva un DGP? – Las respuestas a todas estas preguntas y más las pueden encontrar los padres de niños afectados en “Vivir con el DGP” explicado en un lenguaje sencillo. Los más pequeños también quieren entender lo que significa su enfermedad y no se sienten decepcionados, porque IGI explica en textos breves y con muchas imágenes lo que los mayores pueden leer en detalle al lado. Por ejemplo, el sitio web enseña a los niños que los pacientes con IDP tienen muchas más probabilidades de estar enfermos que sus amigos, y para los padres enumera los 10 signos de advertencia que indican una IDP [2]. Bajo el título “No tenga miedo a las inyecciones”, los niños reciben consejos sobre cómo hacer más llevadera la inyección de inmunoglobulina terapéutica: respirar profundamente, imitar a su animal favorito o soplar en el lugar de la inyección. Para los padres, se discuten las ventajas de la administración intravenosa y subcutánea. El folleto que lo acompaña transmite la importante sensación de no estar solo (“Tienemiedo a las agujas – IGI está ahí para usted”).
Aspectos sociales – explicados con sensibilidad por el IGI
Tampoco deben descuidarse los aspectos sociales del DGP en la vida cotidiana. Se aborda la higiene, así como la actividad física y el apoyo psicológico. ” Si está enfadado, triste o de mal humor todo el tiempo, puede ser bueno hablar con personas que sepan cómo afrontar los sentimientos desagradables”, explica el IGI. Los padres aprenden para qué signos de comportamiento podría estar indicada la ayuda psicoterapéutica y cómo encontrar a la persona de contacto adecuada. Mientras tanto, los niños pueden enfrentarse de forma lúdica a su enfermedad con la historia de IGI y sus amigos y comer bacterias como célula inmunitaria, atrapar células inmunitarias buenas con una red o leer el cómic sobre las aventuras de IGI en el planeta para niños con IDP.
Conclusión
La página web www.leben-mit-pid.ch atrae a padres e hijos con una combinación de información técnica y carácter lúdico. Los padres encuentran seguridad en el lenguaje comprensible y los niños pueden jugar con la IGI durante la terapia, vivir aventuras virtuales y aprender mucho sobre su cuerpo en el proceso. Los médicos también encontrarán numerosas sugerencias, folletos y carteles que pueden ser útiles para hablar con los pacientes.
Literatura
- Amaya-Uribe L, Rojas M, Azizi G, Anaya JM, Gershwin ME: Inmunodeficiencia primaria y autoinmunidad: Una revisión exhaustiva. J Autoimmun. 2019 mayo;99:52-72. doi: 10.1016/j.jaut.2019.01.011.
- Fundación Jeffrey Modell, 2016. http://downloads.info4pi.org/pdfs/10-Warning-Signs—Generic-Text–2-.pdf Última convocatoria: marzo de 2022
Este texto se ha elaborado con el apoyo financiero de Takeda Pharma AG.
C-ANPROM/CH/CUVI/0025 04/2022
Contribución en línea desde el 26.04.2022
