El “Concepto Nacional sobre Enfermedades Raras” del FOPH está disponible desde septiembre de 2014. En vista de los grandes retos y de la situación cotidiana de los afectados, esto debe considerarse un hito. Sin embargo, se lee como un buen resumen de las medidas adoptadas por nuestros países vecinos. El hecho de que éstos vayan más de una década por delante de Suiza en cuanto a aplicación y medidas concretas da que pensar, también teniendo en cuenta que mantenemos un sistema sanitario bien desarrollado y caro.
Las enfermedades raras van a recibir ahora un mayor apoyo en Berna a través de un concepto nacional. Esto parece tener mucho sentido y es el enfoque correcto. Pues aquí el “Kantönligeist” habría tenido más bien un efecto de freno. A pesar de las nuevas tesis y del documento descrito, las aproximadamente 580.000 personas afectadas en Suiza, así como muchos médicos en ejercicio y especialistas, siguen sin saber qué hacer a continuación.
Nos parece que un concepto sigue siendo un concepto hasta que los actores le insuflan vida. Sin embargo, esto no es tan fácil teniendo en cuenta las cuestiones de responsabilidades y absorción de costes descritas en el concepto. Esto se debe a que las terapias para las enfermedades raras siguen sin estar cubiertas por los seguros médicos en la mayoría de los casos. Y aparentemente no hay apoyo alternativo, si nos guiamos por los políticos federales, que parecen tener un punto ciego en este punto.
Por ello, muchos médicos se preguntan con razón cómo deben cobrarse las terapias para enfermedades raras hoy y en el futuro, dada la jungla de facturación existente. Casi el 70% de los pocos y muy caros medicamentos se encuentran ahora en la lista de especialidades (LS). Sin embargo, sólo 120 medicamentos huérfanos (agentes terapéuticos para enfermedades raras) están autorizados por Swissmedic. El resto de los afectados esperan ser asignados a la categoría de defectos congénitos. Sin embargo, sólo unas 100 de las 7.000 enfermedades raras conocidas entran en esta categoría. Hasta ahora, esto era responsabilidad del IV, al que los afectados debían presentar cada año nuevas solicitudes de asunción de costes. Esto es tedioso, implica mucha burocracia y, por tanto, deja sin respuesta las preguntas de aquellos pacientes que sólo se ven afectados por una enfermedad rara en la vejez.
Empoderamiento – ¿pero cómo?
Afortunadamente, el concepto también muestra que se han tenido en cuenta la vulnerabilidad y los aspectos éticos, con la justificada pregunta de cómo debe contribuir la capacitación de los afectados a una mejora de la calidad de vida de forma selectiva y con medidas concretas. No hay que buscar necesariamente en los países vecinos para encontrar conceptos viables, como el programa de promoción de la salud ELFEN HELFEN. El hecho de que este programa esté recibiendo invitaciones de lugares tan lejanos como Norteamérica indica que es algo más que un concepto.
Tener en cuenta a los diferentes actores
Dado el impacto sanitario de las enfermedades raras sólo en los niños y las familias -estadísticamente, los niños afectados mueren en un plazo de cinco años-, ahora es importante aunar conocimientos e implicar a las partes interesadas. Consideramos que el médico de familia es un actor muy importante, ya que goza de la confianza de los pacientes, pero a menudo aún no tiene respuestas a las numerosas preguntas que éstos se plantean. Por ello, nos gustaría que nos contara a qué problemas se enfrenta a la hora de tratar enfermedades raras en su consulta.
Con este fin, hemos añadido este tema a nuestro blog en línea y esperamos contar con su participación activa. A partir de ellas, intentaremos averiguar qué medidas son urgentes para que usted y sus pacientes puedan registrar cuanto antes los avances en la terapia y la capacitación. Puede encontrar nuestro blog aquí: http://blog.orphanbiotec-foundation.com.
PRÁCTICA GP 2014; 9(12): 49-50
