El 4º Día Suizo de las Enfermedades Raras tuvo lugar el sábado 1 de marzo de 2014 en el Inselspital de Berna. La atención se centró en los numerosos problemas administrativos, legales y médicos que los pacientes con enfermedades raras tienen que superar hoy en día. En total, participaron más de 300 personas y más de 30 organizaciones de pacientes.
El programa abordó las cuestiones administrativas a las que se enfrentan los pacientes con una enfermedad rara con varios ponentes, una mesa redonda y amplio tiempo para responder a preguntas específicas.
Así es como Christine de Kalbermatten, de ProRaris, expresa lo que esperan las familias de personas con una enfermedad rara. Además de los diagnósticos, a menudo carecen de fundamentos jurídicos, atención psicológica, claridad sobre la situación de los seguros, etc. El Prof. Dr. med. Thierry Carrel, Director Clínico de la Clínica Universitaria de Cirugía Cardiovascular de Berna, también expresó su deseo de una cooperación más estrecha entre las compañías de seguros médicos y el personal especializado. En la mesa redonda se destacó una vez más la importancia de una buena cooperación entre pacientes, médicos, organizaciones de pacientes y centros de competencia.
Estrategia suiza 2014?
A nivel internacional, muchos países ya han adoptado estrategias para las enfermedades raras. En Suiza, hay esperanzas de que en 2014 se ponga en marcha una estrategia nacional para las enfermedades raras. Según el director adjunto del FOPH, Oliver Peters, se presentará a finales de mayo de 2014. Espera que las primeras medidas concretas se adopten en otoño de este año.
La creación de redes es fundamental
Al término del acto, Claude Voegeli, miembro de la junta directiva de ProRaris, retomó las palabras del director adjunto de la FOPH, Oliver Peters, y subrayó: “La puesta en marcha de esta estrategia nacional es hoy realmente urgente, al igual que la posición central que debe otorgarse al paciente en nuestro sistema sanitario. La calidad del sistema sanitario también se mide por cómo se tratan las enfermedades raras”.
Mientras tanto, las organizaciones de pacientes, los profesionales, los centros de excelencia, las fundaciones y los pacientes ponen en red sus conocimientos para ayudarse mutuamente en la medida de lo posible y promover la resiliencia.
Apoyar al paciente
Un ejemplo de apoyo a los pacientes es el cómic infantil “So wie Du und ich” (Como tú y yo), disponible desde septiembre de 2013, que explica las enfermedades raras en lenguaje de cómic y las hace tangibles gracias a historias reales. Doce animales ponen rostro a distintas enfermedades. De este modo, el libro anima a los niños afectados a ir en busca de amigos como los héroes del cómic. Los niños aprenden que no están aislados a pesar de su grave sufrimiento. También mejora las habilidades sociales de los niños sanos y la capacidad de recuperación de las familias afectadas.
Más información sobre las enfermedades raras:
www.orpha.net
www.eurordis.org
www.proraris.ch
www.orphanbiotec-foundation.com
www.rareconnect.org
PRÁCTICA GP 2014; 9(4): 36-37
