Estrés en los familiares y posibles intervenciones

La mayor parte de los cuidados a los pacientes con demencia los prestan los familiares. En más del 90% de los casos, los cuidados son prestados por mujeres, y más del 60% viven en el mismo hogar que la persona con demencia. Los cuidadores familiares suelen sentirse agobiados, especialmente por la progresión de la enfermedad y la impotencia asociada, pero también por las limitaciones personales. Es esencial comunicar el diagnóstico lo antes posible y proporcionar información sobre la enfermedad. Existen muchas opciones de ayuda para los familiares cuidadores, sobre las que deben ser informados. Son especialmente útiles los métodos psicoterapéuticos que, además de proporcionar información y modificar el comportamiento problemático de los familiares, también incluyen los componentes emocionales y abordan la situación de estrés individual. Las intervenciones psicoterapéuticas también pueden tener que combinarse con una terapia de fármacos antidepresivos-ansiolíticos.

La demencia, junto con la depresión, es la enfermedad neuropsiquiátrica más común de la vejez. Actualmente, el número de pacientes con demencia en Suiza ronda los 110.000. Se calcula que el número de nuevos casos asciende a 25.000 al año, con un aumento de hasta 220.000 personas en 2030 [1]. La prevalencia de la demencia aumenta con la edad: sólo el 1,4% de las personas de 65-69 años están afectadas, el 32% de las mayores de 90 años [2]. La demencia más común es la de tipo Alzheimer, seguida de la demencia vascular. Cada vez hay más pacientes que padecen demencia por cuerpos de Lewy, que en la actualidad representa hasta el 30% de todos los pacientes diagnosticados con demencia [3,4]Además del deterioro cognitivo, que se asocia a la reducción de la funcionalidad cotidiana, las demencias se caracterizan por trastornos del comportamiento y síndromes psicopatológicos (síntomas conductuales y psicológicos de la demencia, SPCD), que contribuyen principalmente a la carga del entorno social y, por tanto, de los familiares. [5,6].

No existen tratamientos curativos para las enfermedades demenciales primarias (neurodegenerativas y vasculares), aunque las medidas farmacológicas y no farmacológicas pueden influir favorablemente en el curso de la enfermedad. Por el contrario, el trastorno de estrés postraumático puede tratarse bien en muchos casos con medidas terapéuticas farmacológicas y no farmacológicas específicas [7]. El tratamiento en su conjunto es más prometedor cuanto antes se inicie.

En el caso de las demencias subcorticales, como la de Parkinson y la de cuerpos de Lewy, las alteraciones motoras se suman a la pérdida de capacidades cognitivas y a las alteraciones conductuales, por lo que la atención a este grupo de pacientes implica un aspecto adicional.

Necesidad de cuidados y familiares cuidadores

La necesidad global de cuidados de larga duración aumenta del 2% en el grupo de edad de 65-69 años al 14% en el de 85-89 años. El aumento exponencial de la necesidad de cuidados de larga duración a partir de los 70 años viene determinado esencialmente por la demencia [2]. Debido al aumento de la demencia, la atención a las personas mayores se enfrentará a un gran reto en los próximos años. Tanto el conocimiento sobre las enfermedades demenciales, su sintomatología y su curso, como el conocimiento sobre su posible alivio son, por tanto, de gran relevancia. Las parejas y los hijos son el grupo más numeroso de cuidadores. Las cifras publicadas recientemente muestran que el 90% de los cuidadores son mujeres, con una edad media de 56 años. El 71% de ellos cuidaba de sus padres y el 65% vivía con ellos [6].

Factores que influyen en la carga de los familiares

La carga que soportan los cuidadores depende de la gravedad de la enfermedad [2]. Con el aumento de la duración de la enfermedad, la progresión de las pérdidas cognitivas y el incremento de los trastornos del comportamiento, aumenta la cantidad de cuidados que requiere la demencia de Alzheimer. Por el contrario, las demencias vasculares requieren más cuidados en las primeras fases de la enfermedad, pero menos en las últimas que la demencia de Alzheimer [8]. En concreto, los síntomas no cognitivos, y de éstos, la apatía y la sintomatología depresiva, contribuyen a la carga del cuidador, mientras que en el caso de los síntomas cognitivos esta relación no está tan clara [9]. En el caso de los enfermos de Alzheimer, una mayor carga de cuidados para los familiares se asocia principalmente con el deterioro del comportamiento social; en el caso de los pacientes con demencia vascular, es más el deterioro de la memoria y el comportamiento disruptivo [2]. De ello se deduce que la carga es aún mayor en las demencias frontotemporales, en particular, y aumenta aún más en el caso de los síntomas frontotemporales en los síndromes de Parkinson atípicos (basados en las tauopatías). También se ha detectado una mayor carga para los cuidadores en el caso de la demencia con cuerpos de Lewy, en la que a los síntomas de demencia primaria y secundaria (cognitivos, conductuales) se suman las alteraciones motoras [10].

En el desarrollo de la carga sobre los familiares intervienen también otros factores de influencia. Éstos pueden dividirse en condiciones contextuales inmutables y factores cambiantes [11]. Las condiciones contextuales invariables incluyen la edad y el sexo, el estado de salud, la relación generacional, las circunstancias socioeconómicas y el trasfondo cultural. Es bien sabido que a las mujeres les pesa más el papel de cuidadoras que a los hombres. Esto se aplica tanto a los cónyuges como a las hijas y nueras.

Otros factores asociados al aumento del estrés son:

Cuidar de un cónyuge (comparado con cuidar de un padre)
Mayor edad de los cuidadores
Ingresos más bajos
Enfermedades físicas y mentales de los cuidadores
Hogar compartido con la persona a cuidar
Esfuerzo necesario para el suministro

Otro aspecto que intensifica la carga de los familiares son las limitaciones personales asociadas al cuidado. Aquí surgen conflictos entre las exigencias de los cuidados y las demandas del trabajo, especialmente la familia, pero también el deseo de actividades de ocio y de relaciones sociales con los amigos. Esto lleva a muchos familiares a desatender sus propias necesidades hasta el punto de descuidar su propia salud [11,12].

Las dificultades y tensiones también surgen del cambio en la relación con la pareja o el padre, que se asocia a un cambio en la asunción de roles.

El paciente con demencia sufre cada vez más un cambio de personalidad, el padre o el cónyuge ya no son como antes. Puede mostrar reacciones y comportamientos que no se conocían en él, pero que no son una expresión de la personalidad sino de la enfermedad. Reconocerlo y aceptarlo es un elemento básico del éxito de los cuidados.

A pesar de estos factores de estrés interpersonal, muchos familiares consiguen crear un clima de cercanía y familiaridad y mantener así el vínculo emocional con el paciente [11]. Cuanto mejor sea la relación entre los miembros de la pareja o con el progenitor afectado antes de la enfermedad, más éxito tendrá [13].

Estas múltiples tensiones a las que se enfrenta el cuidador pueden conducir a un agotamiento cada vez mayor, tanto físico como psicológico. En particular, la experiencia de impotencia, tanto a la hora de influir en el proceso de la enfermedad como en las situaciones cotidianas, la falta a menudo de aprecio (que la persona afectada ya no puede dar o sólo puede dar de forma limitada) y la falta de apoyo del entorno social representan una constelación de burnout. Si no se corrige, esto puede conducir a un estado de agotamiento (en el sentido de un síndrome de burnout) y, en última instancia, a trastornos depresivos o de ansiedad o a enfermedades físicas (especialmente cardiovasculares) [14].

Los factores que influyen en este proceso de estrés son – en el sentido del modelo de estrés de Lazarus – la evaluación subjetiva de la situación en la que se encuentra el familiar, así como la disponibilidad de estrategias de afrontamiento para dominar las demandas [3,4]. Para afrontar la situación con éxito, primero es necesario aceptar la situación y el estrés actual, seguido de una planificación y la búsqueda de ayuda concreta. El estrés aumenta cuando no se dispone de apoyo de otros miembros de la familia, del entorno social o de los cuidadores, o cuando el apoyo disponible no se percibe como útil. La evitación y la negación tienen un efecto negativo y favorecen un proceso de agotamiento en desarrollo. En particular, la aceptación de que la enfermedad del familiar es irreversible y de que la pareja, antes igualitaria, ya no puede ver a los ojos y cada vez cambia más su capacidad para hacer frente a la vida cotidiana es un requisito previo básico para hacer frente a las tensiones en el papel del familiar cuidador. Se ha demostrado que es muy útil que los cuidadores logren experimentar su trabajo de cuidados como algo significativo, que les da un propósito en la vida. Esforzarse por conseguir un apoyo emocional exclusivo no es suficiente.

Intervenciones de apoyo a los cuidadores familiares

Con el fin de reducir la carga que soportan los familiares, se han desarrollado una serie de intervenciones, debido a los múltiples factores que influyen y que la originan. Sin embargo, hasta ahora ha habido poca sistematización y evaluación controlada de los mismos. Se puede hacer una distinción básica entre las medidas orientadas a los problemas y las orientadas a las emociones (Tab. 1) [11].

Las medidas orientadas al problema sirven principalmente para reducir las circunstancias objetivas en su intensidad de estrés, modificar las actitudes del familiar cuidador y promover las estrategias de afrontamiento necesarias. Las estrategias orientadas a las emociones se centran en hacer frente a los sentimientos negativos y corregir las creencias disfuncionales existentes con el fin de reforzar la confianza y el bienestar. Las intervenciones orientadas a los problemas se utilizan con mucha más frecuencia que las técnicas orientadas a las emociones [11]. Una de las razones podría ser que no hay (todavía) suficientes servicios psicoterapéuticos disponibles para la atención de los familiares de pacientes con demencia. La ampliación de la red de apoyo, los cambios en las actitudes y evaluaciones, así como el procesamiento del cambio de roles y la pérdida debida a la enfermedad se han mencionado muy poco en los trabajos publicados hasta ahora. Estos elementos, aún poco representados en el apoyo a los familiares, podrían trabajarse en el marco de un enfoque complejo orientado hacia la terapia cognitivo-conductual.

Huis et al. ponen de manifiesto la necesidad de orientar a los familiares de pacientes con demencia hacia la autogestión, es decir, reforzar, bajo la dirección de profesionales, las habilidades que los familiares necesitan para afrontar con éxito los síntomas, el tratamiento, las consecuencias físicas y psicosociales y los cambios en el estilo de vida [15]. Aparte de las exigencias del cuidado del paciente, los familiares también tienen que gestionar sus propios problemas, como las demandas de la familia y el trabajo.

Por ello, los familiares suelen necesitar el apoyo de cuidadores/tratantes profesionales como médicos, psicólogos y personal de enfermería en calidad de “cuidadores informales”. Éstas proporcionan apoyo a las decisiones y acciones de la vida cotidiana. Se pueden describir cinco categorías de autogestión [16]:

Información sobre la enfermedad (demencia)
Relación con la familia
Mantener un estilo de vida activo
Bienestar psicológico
Disponibilidad de técnicas para hacer frente al deterioro de la memoria

La evaluación de estas categorías en un metaanálisis mostró que las intervenciones que proporcionaban orientación para mejorar el bienestar psicológico e información sobre la enfermedad eran especialmente eficaces para gestionar con éxito el papel de cuidador [15,17]. Resultaron especialmente eficaces las intervenciones que redujeron notablemente el estrés en la percepción de los familiares (independientemente del método utilizado) y las intervenciones cognitivas que fomentaron el apoyo social de los familiares y mejoraron la relación con el paciente y la calidad de vida en general [15]. No se describieron efectos para la categoría “mantenimiento de un estilo de vida activo”, aunque hay que señalar que no se informó explícitamente de esta intervención en los estudios disponibles. Las intervenciones más largas (más de 8 semanas) y más intensivas (más de 16 horas) fueron más eficaces que las más cortas. La psicoeducación parece ser un componente indispensable de los programas de intervención, ya que casi todos los programas eficaces contenían elementos psicoeducativos. Además, los grupos psicoeducativos obtuvieron mejores resultados en bienestar psicológico y depresión [12,15].

Sin embargo, las intervenciones dirigidas exclusivamente a impartir conocimientos sólo mejoran ligeramente el bienestar psicológico y la calidad de vida de los cuidadores familiares [11]. No obstante, la información sobre la enfermedad es de gran importancia, sobre todo la explicación de que un determinado comportamiento de la persona afectada está directamente relacionado con la propia enfermedad y menos determinado por la persona de la contraparte. Tanto los familiares como los gestores de casos mencionaron la notificación lo antes posible del diagnóstico como algo especialmente importante en relación con las cosas que hay que organizar [18]. En conjunto, estos estudios aportan pruebas de que un programa complejo de terapia cognitivo-conductual, que incluya estrategias de intervención orientadas tanto a los problemas como a las emociones y que esté diseñado como una terapia a largo plazo, es el que mayor eficacia tiene sobre la salud de los familiares. En un estudio, se demostró que el uso de un programa de este tipo mejoraba la relación entre el cuidador y la persona atendida y también retrasaba la institucionalización del paciente.

Actualmente se está evaluando un estudio controlado en el Hospital Universitario de Zúrich en el que se utiliza un complejo programa de terapia cognitivo-conductual [12]. Uno puede sentir curiosidad por los resultados. En Suiza ya existe una amplia gama de información sobre la enfermedad y el apoyo psicosocial; la Sociedad Alzheimer Suiza (www.alz.ch) y sus representantes regionales proporcionan la información pertinente. Casi todas las clínicas de memoria y los departamentos psiquiátricos gerontológicos más grandes ofrecen asesoramiento a los familiares. En algunas clínicas de la memoria también hay grupos terapéuticos para familiares, en los que se trabajan muchos de los elementos mencionados para afrontar con éxito los grandes retos que supone cuidar a pacientes con demencia.

Conclusión

Las intervenciones deben incluir la comunicación del diagnóstico lo antes posible, así como información sobre la enfermedad, y se debe disponer de una persona de contacto permanente. Existen muchas opciones de ayuda para los cuidadores familiares, que deben conocer. Son especialmente útiles los métodos psicoterapéuticos que, además de proporcionar información y modificar el comportamiento problemático de los familiares, también incluyen los componentes emocionales y abordan la situación de estrés individual de los familiares. Estos programas psicoterapéuticos complejos deben utilizarse si los familiares ya han desarrollado un síndrome de burnout; si es necesario, las intervenciones psicoterapéuticas también deben combinarse con una terapia farmacológica antidepresiva-ansiolítica.

Literatura:

Asociación Suiza de Alzheimer: Para los familiares. ¿Cómo podemos apoyarle?, 2016. www.alz.ch/index.php/fuer-angehoerige.html
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