Las enfermedades raras tienen algo en común: sólo unas pocas personas conocen realmente los síntomas y las posibles opciones de tratamiento. Tres podcasts diferentes le adentran ahora en el apasionante mundo de la neuroinmunología y la situación asistencial de las enfermedades raras.
En el podcast “Hablemos de Neuro: The Neuroimmunology Podcast”, se destacan diversos aspectos de las enfermedades neuroinmunológicas raras miastenia gravis (MG) y trastornos del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD). El Prof. Dr. med. Martin Grond, Director Médico y Médico Jefe de Neurología del Kreisklinikum Siegen, entrevistó a expertos sobre temas como las posibilidades y los límites de la digitalización en la vida neurológica cotidiana o el estrés mental que puede acompañar a la miastenia gravis. Hasta ahora se han estrenado cinco episodios. La iniciativa change4RARE pretende poner en común los conocimientos sobre la atención a las enfermedades raras en su conjunto y hacerlos accesibles. En el podcast adjunto, el Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, abogado y especialista médico, dirige ocho debates con expertos sobre el tema “Acceso – límites económicos y justicia en la atención a pacientes con enfermedades raras”. El tema se examina desde diferentes perspectivas: el derecho, la Asociación de Médicos del Seguro de Enfermedad, los fabricantes de productos farmacéuticos, la ética, los pacientes, la ciencia médica, las compañías de seguros de enfermedad o la economía sanitaria. Como ocurre con muchas otras enfermedades raras, el camino hacia el diagnóstico en la hipofosfatasia (HPP) puede ser una odisea para el paciente. El diagnóstico y el diagnóstico diferencial de la HPP, así como las opciones de tratamiento actuales son, por tanto, los temas de este podcast. El Prof. Dr. med. Uwe Maus, médico jefe de artroplastia y osteología y especialista en ortopedia y cirugía traumatológica del Hospital Universitario de Düsseldorf, arroja luz sobre esta rara enfermedad desde la perspectiva de la cirugía traumatológica ortopédica.
Puede acceder a los podcasts en:
www.alexion.de/service/podcasts
Fuente: Alexion Pharma Germany GmbH
InFo NEUROLOGíA Y PSIQUIATRÍA 2021; 19(4): 33
