Promoción de la comunicación en la infancia y la adolescencia

Las deficiencias en la comunicación social y la interacción social, junto con la aparición de comportamientos, intereses y actividades restringidos y repetitivos, constituyen el criterio diagnóstico central del trastorno del espectro autista (TEA). Por lo tanto, una visión diferenciada de las particularidades en la comunicación es de gran importancia tanto desde una perspectiva diagnóstica como educativa y terapéutica.

Según los resultados de estudios internacionales, aproximadamente el 1% de todos los niños y adolescentes de Suiza viven actualmente con un trastorno del espectro autista. El cambio histórico de la terminología diagnóstica, desde los diagnósticos originales de “autismo en la primera infancia” (Kanner, 1943) y “psicopatía autista” (Asperger, 1944) hasta el trastorno del espectro autista, revela que hoy en día hablamos de un amplio espectro de manifestaciones que se engloban bajo un mismo término general. El DSM-5 distingue entre niveles de gravedad en los dominios diagnósticos “Comunicación social” y “Comportamientos restrictivos y repetitivos” a la hora de describir un trastorno del espectro autista. La CIE-11 va un paso más allá y formula explícitamente seis subtipos de trastorno del espectro autista, que pueden diferenciarse entre sí según los criterios de desarrollo intelectual así como de desarrollo funcional del lenguaje.

Si echamos un vistazo a la importancia de la comunicación en la CIE-11, podemos ver que todos los subtipos tienen en común que “los déficits persistentes en la capacidad de iniciar y mantener una interacción social recíproca y la comunicación social” son evidentes a nivel de los síntomas. El habla funcional también puede caracterizarse por “una deficiencia leve o inexistente”, una “limitación” general o su “ausencia”, dependiendo del subtipo [1].

Así, por un lado, las deficiencias o peculiaridades en la comunicación constituyen un rasgo descriptivo unificador de los niños y adolescentes con TEA que siempre debe tenerse en cuenta, mientras que, al mismo tiempo, nos encontramos con un grupo de personas muy heterogéneo en cuanto a los distintos grados de desarrollo del lenguaje funcional y la cognición -aquí la CIE-11 divide en grupos “con” o “sin” trastorno del desarrollo intelectual-.

Rasgos característicos de la comunicación

Una primera aproximación a una descripción diferenciada de las peculiaridades comunicativas en un trastorno del espectro autista puede encontrarse en los catálogos de diagnóstico mencionados. El DSM-5 describe los tres criterios siguientes de deterioro de la comunicación y la interacción sociales. Las anomalías en la reciprocidad socioemocional pueden manifestarse en un espectro que va desde la falta de respuesta al dirigirse a alguien, pasando por un menor intercambio de atención y emociones, hasta una forma de hablar unilateral, como un monólogo. Las dificultades en el comportamiento de comunicación no verbal se encuentran principalmente en la comprensión y el uso de gestos y expresiones faciales para regular la interacción social. Por ejemplo, puede resultar difícil interpretar correctamente las expresiones faciales, el contacto visual o los movimientos de las manos o utilizarlos adecuadamente en contextos comunicativos. Por último, el deterioro en el inicio y el mantenimiento de las relaciones sociales abarca desde una aparente falta de interés por los compañeros hasta una falta de comprensión de las reglas sociales, pasando por la dificultad para establecer contactos amistosos.

Desde una perspectiva lingüística, al considerar las competencias comunicativas de los niños y adolescentes con TEA, la atención se centra no sólo en el desarrollo del lenguaje funcional y los posibles aspectos formales del lenguaje (vocabulario, gramática), sino también en las conspicuidades a nivel pragmático-comunicativo [2]. El nivel de la pragmática incluye la inserción adecuada de las acciones lingüísticas en el contexto respectivo, el inicio y la configuración adecuados de las conversaciones, así como la comprensión de los significados no literales del lenguaje, por ejemplo, en metáforas, modismos o ambigüedades. Las limitaciones en las habilidades pragmático-comunicativas pueden observarse en todo el espectro autista y se encuentran tanto en el nivel expresivo como en el receptivo del lenguaje.

Un tercer acercamiento a las peculiaridades de la comunicación lo ofrece la lectura de un gran número de publicaciones actuales desde una perspectiva interna. Christine Preissmann, médico generalista y psicoterapeuta con su propio diagnóstico de autismo, por ejemplo, ofrece una visión muy diferenciada de sus experiencias con la comunicación interpersonal en varios libros especializados. Entre otras cosas, describe la experiencia muy frecuente de malentendidos debidos a su interpretación mayoritariamente literal del contenido de las conversaciones [3]. Gee Vero, una artista con diagnóstico de autismo y madre de un niño con TEA, también describe numerosas situaciones comunicativas que experimentó como un reto al recordar sus años escolares [4]. En sus publicaciones, los autores también formulan sugerencias para el diseño de condiciones marco propicias para la comunicación de los niños y adolescentes con TEA, así como consejos para el fomento de sus competencias comunicativas. Ambos enfoques persiguen el objetivo de apoyar la participación y el bienestar individual.

Fundamentos y métodos de promoción de la comunicación

Para hacer justicia a la gran heterogeneidad de los prerrequisitos comunicativos de los niños y adolescentes con TEA en el apoyo a la comunicación, es necesaria una selección individual del enfoque de apoyo adecuado. A continuación se describen los métodos utilizados actualmente en la práctica, la mayoría de los cuales han sido evaluados científicamente. La diferenciación de los trastornos del espectro autista según el grado de lenguaje funcional existente elegida en la CIE-11 sirve de ayuda orientativa para la asignación de los distintos servicios, sin pretender perseguir una distinción clara (Tabla 1).

Diseñar un entorno propicio para la comunicación: Una de las bases de cualquier apoyo a la comunicación de los niños y adolescentes con TEA es el conocimiento del pensamiento y la percepción especiales de las personas con TEA. A menudo, un pensamiento muy centrado en los detalles puede asociarse, por ejemplo, a no captar intuitivamente los contextos relevantes, especialmente en contextos sociales. Los problemas para cambiar de perspectiva suelen dificultar la comprensión de los pensamientos, sentimientos e intenciones de la otra persona. De estos y otros hallazgos sobre el autismo pueden derivarse numerosas sugerencias concretas para diseñar entornos que fomenten la comunicación, tanto en la terapia como en la vida cotidiana. Por ejemplo, un lenguaje sin ambigüedades, la evitación de formulaciones equívocas y ambiguas y la creación de estructuras claras y predecibles suelen facilitar que los niños y jóvenes con TEA empiecen a comunicarse (fig. 1).

Programas de psicoeducación y formación de padres: Otro elemento central del apoyo a la comunicación, que muestra un efecto de apoyo para todos los niños y adolescentes con TEA, es la psicoeducación de los padres. En los últimos años han surgido varios programas de formación para padres específicos para el autismo, de los cuales dos ofertas en alemán han sido evaluadas científicamente y clasificadas como basadas en pruebas. Estos programas se centran en la educación sobre el autismo, la idea de empoderamiento y el desarrollo de las habilidades de los padres para el apoyo diario y la promoción de sus hijos [5,6].

Enfoques específicos del autismo para la adquisición del lenguaje: Un primer enfoque metodológico para el grupo de niños sin lenguaje funcional es la adquisición del lenguaje mediante la promoción selectiva de las habilidades precursoras, incluidas la orientación de la atención, la atención conjunta y la imitación. En los enfoques predominantemente orientados a la terapia conductual, como los programas basados en pruebas del A-FFIP, el modelo Early Start Denver o el Análisis Conductual Aplicado, estas habilidades se entrenan de forma lúdica en la práctica o en situaciones cotidianas. Además de estos programas complejos, también existen programas individuales de logopedia para el desarrollo del lenguaje específico del autismo [7].

Comunicación aumentativa y alternativa (CAA): A menudo vinculados a los servicios de desarrollo del lenguaje, los servicios de CAA pueden utilizarse tanto para el mismo grupo destinatario como para niños y adolescentes con un lenguaje funcional limitado. La “comunicación aumentativa y alternativa” complementa o sustituye al lenguaje hablado e incluye tanto las ayudas corporales como las electrónicas y no electrónicas para la comunicación. Para los niños y adolescentes con TEA, el Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) como enfoque basado en pruebas, el uso de tableros de comunicación y ayudas electrónicas a la comunicación así como, en casos individuales, el aprendizaje de signos han demostrado ser especialmente eficaces.

Apoyo logopédico para el desarrollo del lenguaje: El apoyo logopédico en diversas áreas del desarrollo del lenguaje (incluido el vocabulario, la gramática, la articulación y la adquisición del lenguaje escrito) ofrece una importante oportunidad para ampliar las habilidades comunicativas de muchos niños y adolescentes con TEA, especialmente de aquellos con un lenguaje funcional poco o nada alterado. Debido a la buena accesibilidad de la logopedia en el sistema educativo de Suiza, el apoyo logopédico es actualmente uno de los servicios de apoyo más utilizados por los niños y adolescentes con TEA.

Programas para fomentar las habilidades comunicativas y sociales: Los programas actuales para el fomento de las competencias comunicativas y sociales abordan principalmente las limitaciones ya explicadas de las competencias pragmático-comunicativas en niños y adolescentes con TEA. El debate científico actual se centra en las terapias de grupo específicas para el autismo basadas en pruebas y diseñadas para niños y adolescentes sin limitaciones significativas en el lenguaje funcional y el desarrollo intelectual. En estos programas tiene lugar un examen específico de las propias particularidades y una ampliación de las competencias en comunicación e interacción social [8]. Para la terapia individual, también existen conceptos y materiales cada vez más orientados a la comunicación, como el enfoque de las historias sociales o las conversaciones en cómic.

Conclusión

El aumento de los conocimientos sobre las necesidades especiales de apoyo de los niños y adolescentes con TEA ha llevado al desarrollo de numerosos conceptos de apoyo a la comunicación específicos para el autismo en las últimas décadas. El reto al que nos enfrentamos en el presente radica en una oferta orientada a la demanda que se considere significativa desde una perspectiva científica. La necesidad de actuar en este sentido, a pesar de los avances positivos de los últimos años, también la atestigua el Consejo Federal en su informe “Trastornos del espectro autista – Medidas para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y el apoyo a las personas con trastornos del espectro autista en Suiza” publicado en 2018 [9].

Literatura:

CIE-11 – 11ª revisión de la CIE de la OMS. www.dimdi.de/dynamic/de/klassifikationen/icd/icd-11/
Eberhardt M, Snippe K: (2016). Autismo y logopedia. Balance y perspectivas. Logos, 1, 32-39.
Preissmann C: (2020). Vivir con autismo. Un estímulo. Stuttgart: Klett-Cotta.
Vero G: (2020). El otro niño en la escuela. El autismo en el aula. Stuttgart: Kohlhammer.
Brehm B, Schill JE, Biscaldi M, Fleischhaker C: (2015). FETASS – Formación de padres de Friburgo para trastornos del espectro autista. Berlín: Springer.
Schlitt S, Berndt K, Freitag CM: (2015). La Formación para Padres sobre Autismo de Fráncfort (FAUT-E). Stuttgart: Kohlhammer.
Snippe K: (2015). Autismo: Caminos hacia el lenguaje (2ª edición ). Idstein: Schulz-Kirchner.
Eckert A, Volkart F: (2016). Formación social en el
Grupo para niños y adolescentes con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento – Análisis bibliográfico y reflexión sobre la práctica. Revista de Educación Especial, 8, 367-380.
Consejo Federal (2018). Informe sobre los trastornos del espectro autista. Medidas para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y el apoyo a las personas con trastornos del espectro autista en Suiza. Berna: Confederación Suiza.