Toma de decisiones participativa utilizando el ejemplo de las dietas para la diabetes tipo 1

La toma de decisiones participativa (PEF para abreviar) se ha establecido en las últimas décadas como una forma deseable de interacción entre médico y paciente. El concepto se basa principalmente en los principios éticos de autonomía y cuidado.

La toma de decisiones participativa (PEF para abreviar) se ha establecido en las últimas décadas como una forma deseable de interacción entre médico y paciente. El concepto se basa principalmente en los principios éticos de autonomía y cuidado.

En las directrices sobre diabetes reconocidas internacionalmente, el acuerdo de los objetivos terapéuticos individuales, la consideración de los factores contextuales y la toma de decisiones participativa son cada vez más importantes. Mientras que el frecuentemente citado “Ciclo de decisión” del documento de consenso de la ADA y la EASD trata el ciclo de decisión a un nivel de abstracción superior y la NDMG (National Disease Management Guideline) considera aspectos específicos, especialmente para el tipo 2, las siguientes explicaciones considerarán la transferencia de aspectos individuales para el tipo 1 con más detalle.

“Aunque el diagnóstico de diabetes mellitus a veces subsume diferentes enfermedades, la participación e implicación en todas las áreas relevantes de la vida parecen estar permanentemente restringidas para los afectados, un problema común a todos los tipos de diabetes.”

Declaración del autor de la S3 LL, 2023 [1].

Los autores de la directriz S3 “Terapia de la diabetes tipo 1” hacen referencia y citan explícitamente la directriz nacional alemana de asistencia sanitaria (NVL Diabetes mellitus tipo 2, directriz S3 a partir de 2021 [2]), en la que unas 40 sociedades especializadas se han unido bajo el paraguas de la Asociación Médica Alemana para hacer recomendaciones sobre un capítulo independiente que debería representar el estándar en asesoramiento, asistencia y educación.

La lengua es importante

Los autores de la directriz sobre DM tipo 1 también hacen referencia a un informe de consenso de la EASD y la ADA de 2022 [3] que, bajo el título “El lenguaje importa”, hace un llamamiento a los profesionales para que consideren la comunicación entre las personas que viven con diabetes y los miembros del equipo de tratamiento como la pieza central de la atención integrada. El lenguaje utilizado en la atención diabética debe ser neutro y libre de estigmatización. Las recomendaciones deben basarse en pruebas, centrarse en los puntos fuertes de los afectados, ser respetuosas e integradoras. Por ejemplo, las personas que viven con diabetes no deben ser etiquetadas como “diabéticos” y no se las debe calificar de “incumplidoras” ni responsabilizarlas de su estado de salud.

Language Matters ya se ha publicado como documento de posición sobre el lenguaje centrado en el paciente en la medicina para personas con diabetes mellitus de Alemania.

Durante muchos años, la sociedad ha debatido sobre el poder de las palabras y la comunicación. El uso del lenguaje también influye profundamente en la forma en que las personas con enfermedades como la diabetes mellitus son vistas, discutidas y tratadas en la sociedad. Comenzando en los países de habla inglesa, “La lengua importa en la diabetes” se ha convertido en un movimiento global que ahora también ha llegado a Alemania y Suiza. La diabetología desempeña un papel visionario y progresista en el conjunto de la medicina: es la primera especialidad médica en la que las personas que tratan y viven con diabetes se han reunido con la Asociación Alemana de Diabetes (DDG), diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe y la comunidad online de diabetes #dedoc°, entre otros, para elaborar conjuntamente un documento de posición sobre el lenguaje sensible.

Los beneficios de los acuerdos de objetivos individualizados residen en el aumento de las necesidades individuales, las terapias específicas, la satisfacción con el tratamiento y deberían aumentar la adherencia y mejorar la relación de confianza entre el paciente y el médico.

La compatibilidad de la terapia con la vida cotidiana se hace posible y la carga de la terapia (“carga del tratamiento”) para los afectados debe reducirse al mínimo. El principio ético de la autonomía del paciente también habla a favor de este enfoque.

FEM y diabetes tipo 1

Las firmes recomendaciones 4-1 y 4-2 de la directriz S-3 (2023) se refieren a la calidad de la colaboración individual del siguiente modo: El médico debe elegir un lenguaje en la atención a las personas con diabetes tipo 1 que esté libre de estigmas y basado en hechos, que sea respetuoso y centrado en la persona y que propicie la colaboración (recomendación 4-1). Las personas con diabetes tipo 1 y su médico deben acordar y priorizar juntos los objetivos del tratamiento individual al principio y repetidamente durante el curso de la enfermedad (recomendación 4-2) [1]. Las personas con diabetes tipo 1 deben aprender a evaluar el contenido en carbohidratos de las comidas que ingieren.

Además de la edad y la esperanza de vida, los factores que influyen en los objetivos terapéuticos individuales son los valores y la situación vital de la persona afectada y, por tanto, su calidad de vida. La mejora de la calidad de vida a través del tipo de terapia utilizada para lograr el objetivo (por ejemplo, el uso de tecnología de monitorización de la glucosa) y las competencias y barreras individuales (por ejemplo, las capacidades cognitivas) son factores importantes. Por lo tanto, también es importante, en relación con el acuerdo del objetivo terapéutico, abordar su aplicación concreta a través de posibles medidas terapéuticas (véanse las recomendaciones 1-5).

Si el equipo de asesoramiento quiere lograr enfoques centrados en la persona para los objetivos de la terapia individual sin perseguir la estigmatización en el contexto de la dieta, debe tenerse en cuenta el entorno. Para aprovechar al máximo la calidad de vida con la monitorización técnica de la glucosa disponible hoy en día, la terapia con insulina se coordina de forma óptima con el comportamiento nutricional. En términos de participación, esto se consigue centrándose en un historial nutricional bien fundamentado.

¿Cuál es el efecto de los acuerdos de objetivos individuales?

El grupo de directrices ve el beneficio del acuerdo individualizado de objetivos en la oportunidad plausible de aumentar la satisfacción con el tratamiento y la adherencia, de mejorar la relación de confianza entre el paciente y el médico y de permitir conciliar la terapia con la vida cotidiana y mantener la carga del tratamiento lo más baja posible para los afectados. El principio ético de la autonomía del paciente también habla a favor de este enfoque. No hay pruebas directas que refuten el hecho de que un acuerdo de objetivos individualizado requiera más tiempo en la consulta. Sin embargo, existen datos sólidos sobre el uso de ayudas para la toma de decisiones y la toma de decisiones participativa que indican que estas intervenciones no suelen requerir más tiempo [4,5].

Esto parece parcialmente extrapolable a la situación del acuerdo objetivo. Sobre la base de esta ponderación de beneficios y daños y del problema de suministro descrito anteriormente, el grupo de directrices hace una recomendación firme. Una buena comunicación médico-paciente también tiene la ventaja de que las personas con diabetes comprenden más fácilmente la información médica porque tienen confianza para hacer preguntas.

A partir de un estudio alemán basado en la población (estudio Kora), se demostró que una relación positiva entre las personas con diabetes y el médico/equipo de diabetología se asocia a un aumento de la adherencia y de la calidad de vida psicológica de las personas estudiadas [6].

La percepción de una comunicación satisfactoria suele ser evaluada de forma diferente por el médico/equipo de diabetología y por las personas con diabetes. Así lo demostró el estudio DAWN [7]. Mientras que la mayoría de los médicos afirmaron haber hablado del impacto de la diabetes en sus vidas en conversaciones con personas diabéticas, sólo uno de cada cinco diabéticos dijo haberlo hecho. El estudio DAWN2™ [8] se llevó a cabo entre marzo de 2012 y septiembre de 2012 y pudo demostrar que el bienestar mental se reduce en las personas con diabetes en comparación con la población general. Los pacientes con diabetes en Alemania tienen una calidad de vida reducida y un nivel de bienestar inferior al de la población general. A pesar de este impacto negativo de la enfermedad en la calidad de vida, los aspectos psicosociales se abordan relativamente poco en la atención diabética. Una comparación global muestra un alto nivel de satisfacción con el tratamiento y una elevada tasa de formación. El nivel de discriminación social es notablemente alto, pero inferior al de la comparación internacional.

Necesita

También es importante que la persona y sus antecedentes, necesidades, percepciones y expectativas se registren como parte de la terapia de la diabetes, ya que son cruciales para el éxito de la comunicación entre el médico/equipo de diabetes y la persona afectada. ¿Cuáles podrían ser estas necesidades en el contexto de la alimentación cotidiana?

• Acepte invitaciones y disfrute de la tarta por la tarde, por ejemplo.
• Tener y entretener a los invitados sin sacrificar la comida.
• Permita el apetito voraz y elija con habilidad
  o cubrir con insulina.
• Celebre los festivales sin alterar sus niveles de azúcar en sangre.
• Celebre y disfrute de sus vacaciones con una gama diferente de alimentos.
• Disfrute del tiempo libre sin provocar hipoglucemias.

Según Elwyn et al. [9] pueden dividirse en tres categorías con el fin de darles prioridad:

• Objetivos vitales globales
• Objetivos relacionados con la función
• Objetivos relacionados con la enfermedad

“Enfoque “descendente” y “ascendente

Los objetivos relacionados con la enfermedad (por ejemplo, aliviar el dolor) o con la función (por ejemplo, mejorar la distancia recorrida andando, poder subir escaleras) suelen conducir a la consulta con un médico. A la hora de acordar los objetivos terapéuticos individuales, suele ser favorable empezar por los objetivos vitales generales, ya que influyen en los objetivos funcionales y los relacionados con la enfermedad. Este denominado “enfoque descendente” apoya la estructura del diálogo.

Si a los afectados les resulta difícil formular objetivos vitales globales, también pueden elaborarse conjuntamente objetivos más específicos, relacionados con la función y la enfermedad. A partir de ahí, puede resultar más fácil derivar objetivos vitales generales. Este proceso se conoce como “enfoque ascendente”.

Priorización de objetivos

Durante el acuerdo de las estrategias terapéuticas, la priorización de los objetivos puede cambiar si se ponen de manifiesto las posibles consecuencias de la terapia (por ejemplo, un mejor control metabólico frente a las restricciones debidas a la intensificación de la terapia) o los factores contextuales que influyen (por ejemplo, los hábitos alimentarios en la familia). Si hay objetivos contrapuestos, ¡puede ser necesario sopesarlos (Visión general 1)!

La toma de decisiones participativa es un proceso continuo en el que deben participar, además de los pacientes, diversos grupos profesionales que prestan asistencia y, siempre que sea posible y se desee, familiares y cuidadores.

La clave del éxito es adaptar la conversación a las necesidades y competencias de la persona en cuestión, por ejemplo, sus capacidades cognitivas, sus habilidades lingüísticas y sus conocimientos, ofrecerle asistencia adecuada e información comprensible o ayudas para la toma de decisiones y asegurarse de que la persona ha comprendido la información y puede utilizarla por sí misma. Los programas de formación para personas con diabetes constituyen una base importante para tomar decisiones bien meditadas sobre su enfermedad.

Además de los conocimientos sobre la enfermedad y la influencia de la dieta y el ejercicio, también se proporciona ayuda para la autogestión y la motivación.

Evaluar y ajustar regularmente los objetivos de la terapia

Los objetivos terapéuticos acordados individualmente con el paciente deben evaluarse con regularidad y según sea necesario durante el curso del tratamiento y perseguirse o ajustarse en función de los resultados. El médico debe documentar y poner a disposición del paciente los objetivos terapéuticos individuales y, en caso necesario, las razones por las que no se han alcanzado, de forma comprensible para el paciente y los grupos profesionales que le prestan asistencia. Esto también se aplica a la evaluación del logro de los objetivos de la terapia (recomendación 4-4 [1]).

La documentación de los objetivos terapéuticos debe garantizar que no sólo se aborden, sino que los pacientes y otros grupos profesionales que prestan asistencia (por ejemplo, farmacéuticos, fisioterapeutas, consultores de diabetes, personal de enfermería) puedan entenderlos, comprobarlos y utilizarlos como guía en el curso posterior del tratamiento. En el contexto de esta recomendación, la documentación de los objetivos se refiere al registro de los objetivos generales, así como al registro regular de los resultados deseados de los parámetros de medición y de laboratorio. Es importante proporcionar a los pacientes estos objetivos de forma escrita y sencilla (por ejemplo, como impresión, nota o anotación en el pasaporte sanitario para diabéticos). Esto también se aplica si el paciente y el médico se dan cuenta durante el curso del tratamiento de que los objetivos han cambiado.

Al proporcionar información sobre el diagnóstico y las opciones de tratamiento de la diabetes tipo 1, las distintas opciones y sus ventajas e inconvenientes deben presentarse de forma exhaustiva y comprensible (recomendación 4-5, [1]). Al revisar periódicamente los objetivos de la terapia, ésta puede adaptarse a las necesidades cambiantes y a los factores contextuales. Como el grupo de directrices también ve un gran potencial de beneficio y ninguna prueba de daño con esta recomendación y también asume que existe un problema de suministro, hace recomendaciones firmes.

¿Qué significa comunicación de riesgos?

Una comunicación adecuada de los riesgos contribuye a una evaluación realista de las opciones y a la satisfacción en la toma de decisiones. Por este motivo, el grupo de directrices considera que la comunicación comprensible de los riesgos entre los médicos y los pacientes es un requisito clave a la hora de sopesar los objetivos de la terapia y las opciones de tratamiento.

La información escrita y basada en pruebas puede utilizarse para la comunicación de riesgos. La información sanitaria basada en pruebas puede apoyar el diálogo conjunto presentando de forma comprensible las opciones de diagnóstico y tratamiento con sus ventajas e inconvenientes.

En el documento de posición “Buenas prácticas en información sanitaria” publicado por la Red Alemana de Medicina Basada en la Evidencia (DNEbM) en 2020 [10] se formulan otros requisitos para una información al paciente de alta calidad basada en la evidencia.

Para las próximas decisiones relacionadas con la salud en relación con la diabetes tipo 1, el diálogo debe llevarse a cabo de acuerdo con el concepto de toma de decisiones participativa (Fig. 1). En la práctica clínica, el FPE se asocia a menudo, aunque no necesariamente, con el uso de ayudas para la toma de decisiones. Una revisión sistemática Cochrane realizada por Crane et al. [4] sugiere que las ayudas para la toma de decisiones ayudan a los pacientes a tomar más decisiones coherentes con sus objetivos personales de tratamiento (baja calidad de las pruebas, falta de precisión, coherencia y franqueza), a estar mejor informados (alta calidad de las pruebas) y a evaluar el riesgo de forma más realista (calidad moderada de las pruebas) [1].

Posibles preguntas de reflexión para apoyar el diálogo:

• ¿Adopté una actitud de aceptación, aprecio, centrada en la persona y empática durante la conversación?
• ¿He reconocido las preocupaciones del paciente y he adaptado el contenido de la conversación en consecuencia?
• ¿He abordado los deseos, expectativas e ideas del paciente, pero también sus posibles preocupaciones y problemas?
• ¿Hice preguntas abiertas durante la entrevista y animé al paciente a que hiciera preguntas o averiguaciones por sí mismo?
• ¿Fomenté activamente la iniciativa propia del paciente durante la consulta?
• ¿He evaluado correctamente la capacidad del paciente para poner en práctica su terapia diabética de forma independiente?
• ¿He discutido los objetivos específicos del tratamiento -especialmente los hitos- con el paciente y he llegado a un acuerdo con él?
• ¿He preguntado al paciente, si es necesario, qué le impide cumplir los objetivos de la terapia y si puedo apoyarle en su opinión o cómo?
• ¿He preguntado al paciente por sus éxitos anteriores y se los he reconocido?
• ¿He llegado a un acuerdo específico con el paciente al final de la consulta o he acordado con él un tema concreto de debate para la próxima cita?

Criterios: Características de la enfermedad o terapia, funciones físicas, factores psicológicos, características de la persona, factores del contexto social, factor de contexto de la atención médica.

Conclusión

La toma de decisiones participativa es un proceso continuo en el que deben participar, además de los pacientes, diversos grupos profesionales que prestan asistencia y -siempre que sea posible y se desee- familiares y cuidadores. La clave del éxito es adaptar la conversación a las necesidades y competencias de la persona en cuestión (por ejemplo, capacidades cognitivas, habilidades lingüísticas y conocimientos), ofrecer la asistencia adecuada e información comprensible o ayudas para la toma de decisiones y asegurarse de que la persona ha comprendido la información y puede utilizarla por sí misma.

Con el fin de apoyar las decisiones pertinentes en la diabetes de tipo 2 y la autogestión de los afectados, se están desarrollando información sanitaria y ayudas para la toma de decisiones como parte integrante del NDMG Diabetes de tipo 2. La composición de una presentación orientada a los participantes, adaptada a las experiencias dadas, es aquí de gran importancia. Por ello, la preparación y el tratamiento metódicos de la información médica son importantes para el procesamiento de la información. La inicialización del apoyo a la interacción proporciona un apoyo excelente a los procesos de aprendizaje. El uso de los medios de comunicación debe ser moderado y de apoyo, por ejemplo hablando de la lectura de los datos del MCG.

Los programas educativos para personas con diabetes tipo 1 proporcionan una base importante para tomar decisiones informadas sobre su enfermedad. Además de los conocimientos sobre la enfermedad y la influencia de la dieta y el ejercicio, también se proporciona ayuda para la autogestión y la motivación.

Mensajes para llevar a casa

• Para mantener una buena conversación, es esencial evaluar correctamente las necesidades y competencias de la persona en cuestión.
• Basarse en la experiencia previa y proporcionar información comprensible mejora en igual medida el autocontrol de la diabetes mellitus tipo 1 y tipo 2 existentes.
• Los programas de formación, que se adaptan a la terapia, proporcionan los conocimientos básicos para la autogestión.
• La toma de decisiones participativa debe entenderse como un proceso continuo.

Literatura:

1. Directriz S3 de la Sociedad Alemana de Diabetes (DDG): Terapia de la diabetes tipo 1. AWMF-Registernummer: 057-013_04.09.2023.
2. Guía Nacional de Cuidados Diabetes tipo 2. Número de registro AWMF: nvl-001; doi: 10.6101/AZQ/000475.
3. Davies MJ, Aroda VR, Collins BS, et al: Manejo de la hiperglucemia en la diabetes tipo 2, 2022. Un informe de consenso de la Asociación Americana de Diabetes (ADA) y la Asociación Europea para el Estudio de la Diabetes (EASD). Diabetes Care 2022; 45(11): 2753-2786; doi: 10.2337/dci22-0034.
4. Crane S, Backus L, Stockman B, et al: Understanding Treatment Burden and Quality of Life Impact of Participating in an Early-Phase Pediatric Oncology Clinical Trial: A Pilot Study. J Pediatr Oncol Nurs 2018; 35(1): 25-35; doi: 10.1177/1043454217723863.
5. Dobler CC, Harb N, Maguire CA, et al: La carga del tratamiento debe incluirse en las guías de práctica clínica. BMJ 2018; 12: 363;
   doi: 10.1136/bmj.k4065.
6. Kirchberger I, Meisinger C: Estudio KORA: Resultados de 20 años de investigación sanitaria en Augsburgo. Foro de Salud Pública 2012; 20(3): 19.e1-19.e3; doi: 10.1016/j.phf.2012.06.010.
7. Peyrot M, Rubin RR, Lauritzen T, et al: Problemas psicosociales y barreras para mejorar el control de la diabetes: resultados del estudio transnacional Actitudes, deseos y necesidades en diabetes (DAWN). Diabet Med 2005; 22: 1379-1385; doi: 10.1111/j.1464-5491.2005.01644.x.
8. Kulzer B, Lüthgens B, Landgraf R et al: Estrés relacionado con la diabetes, bienestar y actitudes de las personas con diabetes. Diabetólogo 2015; 11; 211-218; doi: 10.1007/s11428-015-1335-8.
9. Elwyn G, Durand MA, Song J, et al: Un modelo de tres conversaciones para la toma de decisiones compartida: proceso de consulta en varias etapas. BMJ 2017; 359: j4891; doi: 10.1136/bmj.j4891.
10. Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V.: Información sanitaria basada en la evidencia en “lenguaje llano”: ¿es siquiera posible? 2020; doi: 10.3205/20ebm157.

HAUSARZT PRAXIS 2024; 19(2): 11–15