Con el fin de comprender mejor las experiencias y opiniones de los pacientes afectados por psoriasis y artritis psoriásica, se realizó una encuesta a casi 5.000 pacientes en cuatro continentes de todo el mundo. Uno de los objetivos era registrar con detalle cómo afecta la enfermedad a la calidad de vida y a la vida cotidiana y cómo son los conocimientos de los pacientes sobre la enfermedad y su satisfacción con el tratamiento. En el proceso se descubrieron algunas “necesidades no cubiertas”.
El estudio “Psoriasis and Beyond” fue una encuesta mundial en línea en la que participaron un total de 4.978 enfermos de psoriasis de 20 países de Australia, Asia, Europa y América. > <El principal criterio de inclusión fue la psoriasis moderada a grave diagnosticada médicamente (BSA** ≥10% o BSA 5% a 10% con afectación de localizaciones difíciles&) con/sin artritis psoriásica. La artritis psoriásica (APs) comórbida estaba presente en el 30% de los pacientes. El cribado en línea duró 5 minutos y la encuesta por Internet unos 25 minutos.
** BSA=Superficie corporal
& cara, palmas, manos, dedos, genitales, plantas de los pies o uñas
Gravedad de la psoriasis y modalidades de tratamiento
El 82% de todos los pacientes (n=4978) conocía su puntuación de BSA, el 4% no lo recordaba y el 14% declaró que su médico nunca le había mencionado su puntuación de BSA. De los pacientes que conocían su puntuación BSA, el 60% declaró que la gravedad de su psoriasis era leve (BSA <5), el 24% tenía psoriasis moderada (BSA: ≥5 a <10) y el 16% tenía psoriasis grave en el momento de la encuesta. Por término medio, 5,4 zonas del cuerpo estaban afectadas por lesiones de psoriasis. Las zonas afectadas con mayor frecuencia eran las extremidades inferiores (57%), el cuero cabelludo (56%), los codos (54%), los brazos (47%), las rodillas (46%) y la espalda (39%). Por término medio, la psoriasis se presentaba en dos localizaciones difíciles.
Las terapias tópicas fueron la modalidad de tratamiento más común (72%), seguidas de los biológicos (42%). Los pacientes encuestados declararon haber recibido hasta la fecha una media de 2,2 tratamientos biológicos para su psoriasis. En los pacientes con artritis psoriásica (n=1.488), el tratamiento actual más común eran los biológicos (55%), seguidos de los AINE$ (46%) y los fármacos modificadores de la enfermedad convencionales (FAME). Por término medio, los pacientes habían recibido 2,8 biológicos para su APs.
$ NSAR (AINE) = antiinflamatorios no esteroideos
| Sólo alrededor de dos tercios sabían que la psoriasis es una enfermedad sistémica Casi la mitad (48%) de todos los pacientes declararon que su psoriasis tenía un impacto de muy alto a extremadamente alto en su calidad de vida. Sólo el 13% declaró que la enfermedad no tenía ningún impacto en su calidad de vida. El impacto sobre la calidad de vida era mayor en los pacientes con psoriasis moderada y grave. También se descubrió que el 34% y el 32% de los pacientes con trastornos depresivos comórbidos y ansiedad tenían un impacto muy alto o extremadamente alto en su calidad de vida, respectivamente. El 69% de todos los pacientes había oído que la psoriasis se considera actualmente una enfermedad sistémica y el 60% estaba familiarizado con el término “enfermedad psoriásica”. Sin embargo, el conocimiento de los síntomas generales y las comorbilidades que suelen asociarse a la psoriasis era escaso. Menos de un tercio de los pacientes eran conscientes de que la psoriasis/APs suele asociarse a comorbilidades como la depresión, la ansiedad, las enfermedades cardiovasculares y la diabetes. |
Objetivos del tratamiento y satisfacción del paciente
En general, el 52% de los pacientes consiguió una piel libre de lesiones con su tratamiento actual, mientras que el 67% confiaba en que se trataba de un objetivo alcanzable. La mayor proporción de piel libre de lesiones fue notificada por los pacientes que recibían actualmente productos biológicos (67%), seguidos de otros medicamentos sistémicos (57%) y fototerapia (52%), y por los pacientes con APs que estaban siendo tratados con inmunosupresores (77%) o productos biológicos (72%).
El 40% de los pacientes informó de que su médico tratante decidía los objetivos del tratamiento, el 41% recurría a la toma de decisiones compartida y el 19% informó de que no había mantenido ninguna conversación con su médico tratante sobre los objetivos del tratamiento. En general, el 75% de los pacientes (n=4978) siempre seguía los consejos de su médico tratante, el 65% sentía que podía acudir a su médico cuando lo necesitaba y el 65% sentía que su médico le escuchaba. El 58% de los pacientes con psoriasis (n=4757) y el 64% de los pacientes con artritis psoriásica (n=1409) estaban satisfechos con su tratamiento actual. Los principales motivos de insatisfacción citados por los pacientes fueron los tratamientos que sólo aliviaban parcialmente o no aliviaban en absoluto los síntomas y no mejoraban la calidad de vida en general. La satisfacción con el tratamiento era mayor entre los pacientes que recibían actualmente fármacos biológicos u otros medicamentos sistémicos (73% y 67%, respectivamente), mientras que se encontraron niveles similares de satisfacción entre los pacientes con APs que recibían inmunosupresores (80%), fármacos biológicos (79%) y DMARD convencionales (75%). En general (n=4978), el 29% de los pacientes había rechazado previamente un biológico; las razones más comunes para el rechazo fueron los posibles efectos secundarios (46%), el coste para los pacientes (33%), los posibles efectos a largo plazo (30%) y la frecuencia del tratamiento (30%).
| Considerable latencia diagnóstica en algunos casos El 51% de los encuestados eran mujeres (edad media 44,0 años) y el 49,0% hombres (edad media 42,5 años). El sexo y la edad se distribuyeron de forma similar en las distintas regiones£. En relación con la muestra total (n=4.978), la edad media a la primera manifestación de los síntomas y al diagnóstico confirmado de psoriasis fue de 24,2 y 26,8 años respectivamente. Esto corresponde a un retraso en el diagnóstico de la psoriasis de 2,6 años. En los pacientes con APs (n=1488), la edad media a la aparición de los primeros síntomas y al diagnóstico confirmado de APs fue de 30,8 y 32,8 años respectivamente. Esto muestra un retraso adicional en el diagnóstico de la PsA de 2 años. |
| £ Europa: 47% de mujeres y edad media 45,0 años; Asia-Pacífico: 57% de mujeres y edad media 40,0 años; América: 51% de mujeres y edad media 44,0 años |
Fuente: Armstrong AW, et al: Patient Perspectives on Psoriatic Disease Burden: Resultados de la encuesta mundial Psoriasis and Beyond. Dermatología 2023; 239(4): 621-634.
DERMATOLOGIE PRAXIS 2024; 34(4): 29
