El 12 de octubre de cada año se celebra el Día Mundial del Reumatismo. Fue lanzado en 1996 por la federación internacional de asociaciones de autoayuda de enfermos de reumatismo, “Artritis y Reumatismo Internacional (ARI)”. Cuando se habla de reumatismo, se resumen de 200 a 400 enfermedades individuales. Una de estas enfermedades es la artritis reumatoide (AR), una de las llamadas enfermedades autoinmunes que causa inflamación en las articulaciones, provocando hinchazón y dolor intenso. La AR es la enfermedad articular crónica más común. Con motivo del Día Mundial del Reumatismo de este año, Valérie Krafft, directora general de la Liga Suiza contra el Reumatismo, el Dr. med. Heino Prillwitz, especialista en reumatología de Weinfelden, y la persona afectada, My To-Siegristsobre la AR.

El principio

Mi To-Siegrist: “Estoy afectada de poliartritis reumatoide desde que era adolescente. En los primeros 10 años, la enfermedad fue muy pronunciada. Comenzó con articulaciones dolorosas e hinchadas, que se trataron con antiinflamatorios. Sólo tres años después de la aparición me diagnosticaron la enfermedad y desde entonces me trataron con diferentes terapias básicas dirigidas a la enfermedad subyacente en lugar de sólo a los síntomas.”

“Me dolían sobre todo las articulaciones, pero principalmente las superiores, es decir, los brazos, los hombros, las manos y los dedos. Personalmente, me parece casi una forma leve de la enfermedad, aunque la afectación articular es pronunciada y mi AR fue clasificada como de gravedad agresiva. Pero, para ser sincera, he salido relativamente bien parada, ya que “sólo” me afecta a los brazos. Puedo imaginar que es mucho más difícil cuando otras articulaciones, como la columna vertebral, las articulaciones de la cadera u otras articulaciones más grandes que se necesitan para la movilidad, también están afectadas.”

“La enfermedad se manifestó en mí a través de una rigidez matutina que afectaba a todo el cuerpo. Puede imaginarse que cuando me levanté, mi cuerpo estaba como congelado. Todo el cuerpo ardía y con cada movimiento el ardor se hacía más fuerte. Esto me llevó a una cierta inmovilidad y a ralentizar mi rutina matutina. Así que si quería salir de casa a las 8, tenía que levantarme a las 5. Esas tres horas hasta que conseguí un estado móvil, hasta que pude mover algo las articulaciones sin dolor, ¡eso es lo que necesitaba cada día! Incluso cuando el dolor matutino desaparecía, persistía un dolor subyacente durante todo el día. Esto continuó por la noche hasta que llegó la hora de irse a la cama de nuevo”.

“La rigidez matutina suele aparecer al principio de la AR. Cuanto más tiempo se deja la enfermedad sin tratar, más se dañan las articulaciones. Con el tiempo, las articulaciones se destruyen por completo y a veces incluso hay que endurecerlas quirúrgicamente. En la vida cotidiana, esto significa: no puede prepararse su propio desayuno, ya no es autónomo en sus cuatro paredes. Pero tampoco puede ir a trabajar, porque no puede conducir un coche, no puede agarrarse a la barra del autobús o del tranvía y depende de un asiento, y no puede montar en bicicleta. Usted está realmente inmóvil. Aunque mentalmente sea capaz de trabajar hasta cierto punto, simplemente está limitado físicamente.

“Pero la enfermedad también es un reto mental. La fatiga extrema y una capacidad de concentración limitada hacen que no pueda desarrollar su propio potencial en el trabajo, que no pueda mantener una jornada de ocho horas. Uno es más impaciente y no puede concentrarse. En mis años de juventud, cuando sólo me centraba en mí misma y en mi trabajo, ésta era la mayor limitación. Al principio estudié farmacia, quería trabajar como farmacéutico. Pero estar de pie en la farmacia no era posible. Después me desarrollé profesionalmente, entré en el sector médico, luego en la industria y trabajo en una fundación científica principalmente en el ordenador.”

“Más tarde, quise tener una familia – ¡primero tenía que encontrar una pareja que pudiera sobrellevar esta vida cotidiana conmigo! Y en cuanto a los niños, era muy consciente de que no podría ocuparme de ellos mientras no tuviera los síntomas de la AR bajo control y no pudiera cuidar de mí misma de forma independiente. La fase del bebé es un reto particular. Pero no es más fácil cuando los niños crecen: Hay que vestirles, prepararles el desayuno, etc. Todo suena banal, pero no es posible si no se tienen los síntomas bajo control”.

El diagnóstico

“No me diagnosticaron hasta los 19 años: debieron pasar tres años desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico. En aquella época, por supuesto, estaba en una edad difícil. A veces incluso se sospechaba que simplemente fingía. Los adolescentes están en la edad de la negación, declaraciones como “ahora simplemente no me gusta, déjame en paz” forman parte de ella. Para colmo, en aquella época la gente no sabía que la AR también podía darse en adolescentes. Además, siempre había hecho mucho ejercicio a esa edad, por lo que la razón de mis síntomas, que en principio también podrían haber sido causados por contusiones o esguinces, no se buscaba en una enfermedad crónica.

Dr. Heino Prillwitz, especialista en reumatología de Weinfelden:

“Identificar la causa de los síntomas, que en el caso de My To-Siegrist es el síntoma del dolor, es importante para un diagnóstico correcto y para el éxito de la terapia”.

“Los distintos tipos de daños, como el desgaste (artrosis) o la inflamación, dan lugar a diferentes presentaciones del dolor. A veces un analgésico “clásico” puede ayudar, pero otras veces no. En el caso de una causa autoinmune de inflamación, por ejemplo, primero debe tratarse la inflamación y después desaparecerá también el síntoma de dolor que la acompaña. Los analgésicos no suelen tener el éxito deseado en el caso de la inflamación mencionada, ya que el efecto antiinflamatorio de estos fármacos es limitado. A veces se necesitan entonces medicamentos más fuertes para combatir rápidamente la inflamación y provocar la desaparición del síntoma de dolor. Identificar la causa del dolor y realizar así el diagnóstico correcto es, por tanto, esencial para iniciar los pasos del tratamiento y la terapia adecuados.”

“Si, por el contrario, el paciente sufre dolor debido al desgaste, que puede darse en el contexto de la artrosis, y si las articulaciones ya están modificadas, el tratamiento no debe ser principalmente con analgésicos, sino con fisioterapia, agentes protectores del cartílago y educación del paciente. El tratamiento específico del dolor sólo se administra de forma secundaria o puede utilizarse como complemento. A veces, sólo la combinación de varias formas de terapia conduce al éxito deseado. La administración de analgésicos por sí sola rara vez es suficiente e incluso puede agravar los problemas.

“Para los pacientes, suele ser el síntoma de dolor el que centra su visita al médico. Para nosotros, los médicos, puede y debe ser la causa lo que hay que encontrar. Sólo así se puede elegir la terapia adecuada y conseguir aliviar los síntomas o incluso liberarse del dolor”.

La terapia

Mi To-Siegrist: “Cuando me diagnosticaron AR, ciertos medicamentos que tomo hoy en día aún no estaban disponibles. Así que empecé con una terapia menos eficaz. Así que más o menos me inyectaron antiinflamatorios durante mi formación profesional, porque de lo contrario no habría podido hacerlo en absoluto. Eso fue muy importante para mí y hoy me permite estar en algún sitio profesionalmente. Si eso no se hubiera hecho hace 20 años, yo no tendría las oportunidades profesionales que tengo hoy”.

“Luego, cuando los nuevos métodos de terapia estuvieron disponibles, supuso un gran cambio para mí. Antes, a menudo me sentía marginada, tanto física como mentalmente. Y de repente, ¡volvía a estar en medio de la vida! Hoy tengo una vida normal, tengo un trabajo, una familia, tengo hijos y puedo dedicarme a mis actividades de ocio. Tengo las mismas ganas de vivir que los demás, los mismos problemas que otras madres o compañeros de trabajo. Sigo teniendo limitaciones: Tengo que ir a terapia cada pocos meses, tengo que cuidar mi medicación, no debo hacer excesivo deporte, y si lo hago, debo hacerlo de forma que sea lo más fácil posible para mis articulaciones. Pero en general tengo una vida muy normal.

Dr. Prillwitz: “Desde el punto de vista terapéutico, en los últimos años han cambiado muchas cosas en el tratamiento de las enfermedades reumáticas inflamatorias. Los médicos nos alegramos de disponer en la actualidad de una gran selección de fármacos diferentes -actualmente hay entre 12 y 14 sustancias distintas y hay más en proceso de aprobación- con los que podemos iniciar la mejor terapia posible. En la terapia, además de la medicación, es importante que el paciente acepte ser parte de la solución y se responsabilice de su propio cuerpo. Cuando esto se reconoce y se interioriza, los éxitos son realmente mensurables y sostenibles.”

El objetivo de la terapia: liberarse del dolor

Mi To-Siegrist: “Una vida normal sin dolor, como la que yo puedo llevar hoy, es lo que muchos enfermos persiguen, porque eso significa tener cierta autonomía. Hoy soy yo, y no la enfermedad, quien decide si quiero pasar el día holgazaneando en el sofá o haciendo algo”.

“De este modo, conseguir liberarme del dolor fue como accionar una palanca y “encender” la nueva vida, porque el dolor constante también te cambia personalmente: cuando tengo dolor, soy más desagradable, más impaciente, más agresivo, tengo poca tolerancia conmigo mismo o con mi entorno, porque sencillamente no tengo energía para ello. Cuando no tiene dolor, está más abierto, más tranquilo, puede abrirse de nuevo a su entorno y, en consecuencia, a su entorno y a la sociedad.

Dr. Prillwitz: “Cuando la nueva generación de fármacos estuvo disponible hace unos 20 años, supuso un salto cualitativo para nosotros los médicos. Por fin teníamos algo en nuestras manos con lo que podíamos inducir y mantener una remisión de la enfermedad crónica en enfermedades autoinmunológicas, como la AR, que ya era o es tremenda.”

“Según la definición médica, la remisión se alcanza cuando se produce una reducción completa de todos los síntomas causados por la enfermedad. En la práctica diaria, las emociones que mis pacientes traen consigo a la consulta también son decisivas. Cuando la enfermedad puede olvidarse prácticamente, la vida cotidiana ya no se ve restringida por la enfermedad o los síntomas y uno vuelve a ‘sentirse sano’, entonces se ha alcanzado la remisión de la enfermedad crónica”.

“Desgraciadamente, todavía se tarda mucho en derivar a los pacientes a un especialista en reumatología. A veces pueden pasar años hasta que se hace un diagnóstico. Pero cuando se diagnostica una enfermedad reumatológica y se inicia una terapia específica, a veces es casi como una revelación para los afectados, porque han olvidado por completo lo que es dominar la vida cotidiana sin dolor y volver a tener una calidad de vida normal. Un paciente me dijo una vez: “Nunca pensé que podría volver a llevar la vida cotidiana tan despreocupadamente, volver a participar en la vida social tan despreocupadamente y volver a tener una conversación con el vecino tan despreocupadamente”. Es realmente como encender la luz y que de repente todo vuelva a ser “como antes”. Cuando conseguimos este objetivo, es muy edificante y motivador para nosotros los médicos”.

Mi To-Siegrist: “El mero hecho de saber que la remisión de la enfermedad crónica es incluso posible me parece un cambio de juego. Me diagnosticaron AR en una época en la que este objetivo terapéutico ni siquiera era un problema. La AR era y sigue siendo incurable, pero ahora la remisión de la enfermedad crónica es alcanzable y disponemos de diferentes medicamentos que hacen posible vivir bien con AR.”

Valérie Krafft, Directora General de la Liga Suiza contra el Reumatismo: “Hoy existe la posibilidad de recuperar gran parte de la normalidad. Esto también significa que las deformidades articulares pueden prevenirse mucho más a menudo o que se verán con menos frecuencia en el futuro. Pero la educación es crucial en este caso, porque la remisión de la enfermedad crónica no significa que ya no exista la enfermedad. No significa: ahora la enfermedad ha desaparecido, ahora no tomaré más medicación, porque entonces los síntomas reaparecerían. La atención médica cercana también es muy importante en este caso.

Tema central “El dolor” de la Liga del Reumatismo

Valérie Krafft: “Me parece impresionante el enorme impacto que supone no tener dolor. Por ello, la Liga del Reumatismo ha definido ahora el tema central “Dolor” para 2022 y 2023. Esto no es fácil porque el dolor es una cuestión muy compleja y no un concepto único. La inflamación puede tratarse con antiinflamatorios y el efecto es medible: la inflamación baja. El dolor no es así, hay mecanismos complejos en juego. El dolor es un tema difícil y también muy personal, los umbrales del dolor pueden variar mucho. Pero es extraordinariamente central. Por eso es importante que nosotros, como Liga contra el Reumatismo, abordemos este tema, lo presentemos de forma comprensible y apoyemos a los enfermos con folletos, podcasts y mucha información.”

“Nuestros folletos también pretenden ayudar a los pacientes con sus preguntas centrales: ¿Cómo puedo localizar este dolor? ¿Qué hay en mí que sea dolor? ¿En qué influye el dolor y qué soy yo mismo? Muchos, especialmente los pacientes jóvenes con reumatismo, no reaccionan porque piensan que los síntomas pasarán. Creen que sólo se trata de dolor matutino. Pero esto también puede tener consecuencias para la vida cotidiana y para la personalidad. Por eso es importante abordar este dolor de forma específica”.

“Además de la educación, nuestras consultas sin complicaciones y de bajo umbral, sin registro ni tiempos de espera, son extremadamente importantes. Recuerdo una conversación con un médico. Me dijo que, especialmente con los pacientes más jóvenes, el diagnóstico de AR hace que todo un mundo se derrumbe. Y justo en este momento, cuando todo se desmorona, la Liga del Reumatismo tiene un gran potencial de recuperación. Aquí podemos educar, dar esperanza y perspectiva. Sobre todo, tener perspectiva es increíblemente importante”.

“En general, la creación de atención es muy central. Nuestros folletos informativos o nuestras campañas de información y los canales en línea desempeñan un papel importante en este sentido. Consultamos continuamente a nuestro consejo de pacientes y a los pacientes para asegurarnos de que comprendemos las necesidades de los pacientes y de que nuestros materiales son comprensibles. También queremos proporcionar información sobre medicación, pero no somos médicos, no prescribimos terapias. Mostramos las posibilidades, pero también los límites. No queremos crear falsas esperanzas, sino animar a la gente a que pruebe algo. Afortunadamente, hoy en día existen muchas más posibilidades que hace 30 ó 50 años.

Mi To-Siegrist: “Alentador, ése es realmente el punto central aquí. Pensándolo bien, tengo que decir que me hubiera gustado tener el número de la Liga del Reumatismo para llamar e informarme”.

Valérie Krafft: “¡Animar es llegar al meollo de la cuestión! También considero muy importante el papel de la Liga contra el Reumatismo en el entrenamiento de los afectados”.

Vivir con la enfermedad

Valérie Krafft: “Durante las sesiones de asesoramiento, a menudo oímos que los afectados simplemente se sienten perdidos, sobre todo cuando acaban de ser diagnosticados. No saben lo que la enfermedad significa para sus vidas. Cuanto más joven es la persona, mayor es la incertidumbre y el miedo. ¿Qué me espera? ¿Tendré que tomar medicación todos los días? ¿Puedo formar una familia? ¿Tiene una vida profesional? Todo esto dirige ahora la enfermedad: es como si alguien tirara violentamente del volante”.

“Una enfermedad siempre es muy drástica en una vida que tiene cierta rutina. A cualquier edad. Es como un ataque físico, lo que quizá lo hace aún más difícil, pero cada uno lo afronta de forma diferente. A veces estos diagnósticos también pueden dar lugar a cambios en la propia vida, que al final uno incluso ve como positivos. Escuchamos una y otra vez a personas que descubren que les hizo falta esta experiencia significativa para darse cuenta de algo. Creo que aquí también hay que intentar verlo como una oportunidad, como con cada cambio en la vida, si eso es posible”.

Mi To-Siegrist: “Yo también lo veo así. Para mí, mi AR es como un marcador, mi marcador de felicidad. Sin mi enfermedad, daría por sentadas tantas cosas en mi vida que ahora considero una felicidad. Por ejemplo, mi pareja: durante años me proporcionó un baño caliente a las 5 de la mañana para calentarme y librarme de las agujetas matutinas. No es una cuestión de rutina. De otro modo podría haber encontrado un socio así, pero nunca lo habría percibido como lo hago con el AR”.

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Este artículo se ha elaborado con el apoyo financiero de AbbVie AG, Alte Steinhauserstrasse 14, CH-6330 Cham.

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