La campaña, lanzada en 2019, tiene como objetivo proporcionar a los afectados conocimientos sobre su enfermedad inflamatoria crónica de la piel y promover su empoderamiento. Las herramientas de gestión de enfermedades basadas en la web ofrecen, entre otras cosas, la posibilidad de crear una guía personalizada para el paciente.
La rosácea afecta a unos 415 millones de personas en todo el mundo [1]. Los síntomas característicos de esta penosa dermatosis son rubor, eritema persistente y lesiones inflamatorias. Según datos publicados en 2019, aproximadamente el 82% de los pacientes perciben su enfermedad como incontrolable y en el 20% la enfermedad cutánea provoca limitaciones sustanciales en la vida diaria [2].
Guía personalizada del paciente
“Las mejores consultas son aquellas en las que los pacientes disponen de una lista de síntomas y factores desencadenantes y pueden aportar información sobre intentos de tratamiento anteriores. Con esta información, el tratamiento puede adaptarse al paciente para romper el círculo vicioso de esta enfermedad inflamatoria crónica de la piel”, afirma la Dra. Melinda Gooderham, Directora Médica del Centro SKiN de Dermatología de Ontario (Canadá). Además de un cuestionario sobre los síntomas individuales y sus efectos en la vida cotidiana de los pacientes, también se abordan los tratamientos anteriores. Las respuestas proporcionan la base para una guía personalizada, que puede utilizarse para la siguiente consulta. “Cada uno de nuestros pacientes es único y tiene un historial de enfermedad individual; cuanto más conozcamos el historial de cada paciente, más planes de tratamiento personalizados podremos ofrecerle”, afirma la Dra. Linda Stein-Gold, Jefa de División de Dermatología del Sistema de Salud Henry Ford, Michigan (EE.UU.).
Sin tratamiento, la afección se deteriora visiblemente
Tanto los hombres como las mujeres adultos pueden verse afectados por la rosácea, y la enfermedad suele aparecer después de los 30 años. Las zonas centrales de la cara son las más afectadas, como las mejillas y la zona de la nariz. La afectación de la zona ocular (por ejemplo, enrojecimiento, sequedad, picor) también está muy extendida. Las causas de la enfermedad siguen siendo objeto de investigación, pero se conocen varios factores desencadenantes, como los alimentos picantes, el alcohol, el estrés emocional, la exposición al sol/UV, los baños calientes o las bebidas calientes. Si no se trata, la afección empeora con el tiempo. Las personas que sospechen que pueden estar afectadas por la rosácea deberían acudir a un dermatólogo u otro profesional médico para discutir las opciones de tratamiento. Al ser una afección muy visible, está muy estigmatizada y provoca sentimientos de vergüenza y miedo en quienes la padecen, lo que puede generar frustración y se asocia a efectos negativos en la vida cotidiana.
Encontrará más información sobre el proyecto y los beneficios para los pacientes en la página web www.faceuptorosacea.com.
Fuente: Galderma
Literatura:
- Sociedad Nacional de la Rosácea 2018. Un nuevo estudio revela que 415 millones de personas podrían padecer rosácea en todo el mundo. Disponible en: www.rosacea.org/press/2018/july/new-study-finds-415-million-people-may-suffer-from-rosacea-worldwide, último acceso: octubre de 2019.
- Rosácea: más allá de lo visible, informe en línea, http://hosted.bmj.com/rosaceabeyondthevisible, último acceso en octubre de 2019.
PRÁCTICA DERMATOLÓGICA 2019; 29(6): 43
