¿Qué herramientas de detección son útiles?

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En vista de las nuevas terapias, en su mayoría bien toleradas, la vida paliativa y el tiempo de tratamiento de los pacientes oncológicos son cada vez más largos. Es un gran reto identificar a los pacientes que necesitan apoyo paliativo de forma precisa y orientada a sus necesidades, tal y como recomiendan las directrices internacionales y nacionales en términos de integración oportuna [1]. En el contexto de Alemania y Suiza, se distingue entre cuidados paliativos generales (APV) y cuidados paliativos especializados (SPV). La APV es proporcionada por el equipo de atención primaria y, en el ámbito ambulatorio, normalmente por el médico de cabecera. En el sector hospitalario, el tratamiento especializado corre a cargo de los servicios de cuidados paliativos, las unidades de cuidados paliativos y los hospicios. Los cuidados paliativos ambulatorios especializados (SAPV) son proporcionados por equipos que se despliegan en el entorno domiciliario o en residencias de ancianos. Por lo tanto, existen diferentes objetivos y enfoques para detectar las necesidades de cuidados paliativos. Debe determinarse si el cribado de umbral bajo, incluso menos específico, debe identificar tanto a los pacientes con necesidades generales de cuidados paliativos como a aquellos con necesidad de apoyo especializado en cuidados paliativos (cribado de las necesidades de cuidados paliativos, APV&SPV) o si el cribado debe filtrar específicamente a los pacientes con necesidad de apoyo especializado en cuidados paliativos (cribado de las necesidades de SPV). El cribado de las necesidades de cuidados paliativos (APV&SPV) utiliza sobre todo el cribado pronóstico para identificar a los pacientes con una esperanza de vida potencialmente limitada. El cribado de las necesidades de SPV pretende identificar a los pacientes no curativos con necesidades complejas. Por lo tanto, el grupo de pacientes que debe ser examinado suele limitarse específicamente, por ejemplo, al grupo de pacientes de cáncer no curables o con metástasis (tal y como se operativiza en el nuevo indicador paliativo del formulario de encuesta para la certificación de centros oncológicos de la DKG).

Los conceptos de cribado de éxito también se caracterizan, entre otras cosas, por una preselección óptima del grupo de personas que van a ser divididas por el cribado en grupos con alta probabilidad y baja probabilidad en relación con la enfermedad o los riesgos objetivo. El procedimiento de cribado suele constar de dos fases. Para pasar por alto el menor número posible de personas potencialmente afectadas, primero se realiza una prueba sensible pero no necesariamente específica en el grupo objetivo definido (cribado). Las personas que dan positivo en el cribado se asignan al grupo de personas “enfermas” o “afectadas” o al grupo de personas “no enfermas” o “no afectadas” en el marco de un esclarecimiento profesional específico (evaluación). A continuación, se deriva a las personas enfermas o afectadas a una intervención (Fig. 1) . El cribado y la evaluación suelen ser responsabilidad de los proveedores de atención primaria, mientras que la evaluación tras un cribado positivo es asumida por los especialistas pertinentes (como se recomienda, por ejemplo, en el cribado del estrés psicooncológico). Además, según las directrices de la Red Nacional Integral del Cáncer (NCCN) para los cuidados paliativos y de apoyo basados en el cribado, la derivación a especialistas la realizan los proveedores de atención primaria tras un cribado positivo [2]. Trasladado al cribado de cuidados paliativos en oncología, esto significa que el cribado de las necesidades de cuidados paliativos no debe ser realizado por especialistas en cuidados paliativos, sino por personal de los equipos de oncología. La directriz alemana S3 Medicina paliativa para pacientes con cáncer no curable (S3-LL Medicina paliativa) recoge esta idea en el capítulo 5 “Estructuras asistenciales” sin hacer referencia explícita al cribado previo del siguiente modo: “Todas las personas implicadas en el cuidado de pacientes con cáncer […] deben ser capaces de identificar las necesidades médicas paliativas y reconocer la necesidad de una acción paliativa para iniciar los cuidados paliativos. […] Debe ofrecerse a los pacientes una evaluación de sus necesidades por parte de un equipo de SPV tras el diagnóstico de un cáncer avanzado no curable”, Rec. 5.8 [3].

La evaluación de las necesidades de cuidados paliativos tiene como objetivo evaluar a los pacientes con una alta complejidad de su situación general en las subáreas física, psicológica, social y espiritual con el fin de diseñar los cuidados de forma individualizada y en función de las necesidades. La evaluación de las necesidades del SPV corresponde a la evaluación básica de los cuidados paliativos en el primer contacto con el SPV, independientemente de si se ha realizado un cribado previo o no. A continuación se explicarán con más detalle las distintas posibilidades tanto de la detección de necesidades paliativas como de la evaluación básica de cuidados paliativos.

Cribado pronóstico para identificar a los pacientes con necesidades de cuidados paliativos (APV&SPV)

En medicina, los cribados se utilizan para estimar la supervivencia con el fin de dar una impresión de un cuadro clínico o un patrón de lesiones en poco tiempo utilizando parámetros comparables. El cribado pronóstico también puede utilizarse para identificar a los pacientes que necesitan cuidados paliativos y, en su caso, cuidados al final de la vida. Existen varias herramientas para estimar el pronóstico temporal en pacientes con cánceres avanzados. El estado de los conocimientos se revisó por última vez en 2019 en una revisión de Hui et al. refrito [4]. En el contexto de las recomendaciones basadas en el pronóstico para identificar a los pacientes con necesidades de cuidados paliativos (APV&SPV), son especialmente relevantes las herramientas para identificar a los pacientes con un tiempo de supervivencia previsto de 6 a 12 meses y para identificar a los pacientes moribundos, es decir, pacientes con un tiempo de supervivencia previsto de 3 a 7 días o menos. Probablemente el instrumento más antiguo sea la llamada “Pregunta sorpresa”, es decir, la pregunta: “¿Le sorprendería que este paciente muriera en los próximos 12 meses?”. La respuesta: “No, no me sorprendería” indica un pronóstico limitado. La pregunta sorpresa suele variar en función del tiempo de supervivencia que se quiera estimar (“horas”, “días”, “semanas”, “6 meses”, …). Van Lummel et al. analizaron 59 estudios en una revisión reciente y hallaron una sensibilidad del 71,4% (IC del 95%: 66,3-76,4) con una especificidad del 88,6% (IC del 95%: 69,3-78,6) para la prueba sorpresa original. A diferencia de los análisis anteriores, no hubo diferencias en función de la profesión del evaluador (personal médico frente a enfermeras). Incluso con tasas de mortalidad muy variables, el valor predictivo negativo fue alto [5].

En otros cribados de pronóstico, que también se han desarrollado para pacientes con cáncer avanzado, se combinan en la mayoría de los casos parámetros relacionados con la enfermedad y el historial médico, así como elementos clínicos como el estado funcional, la movilidad o la ingesta de alimentos, a veces complementados con síntomas clínicos relevantes como la falta de aliento o la pérdida de apetito. Los parámetros individuales se ponderan de forma diferente en algunos casos. Cuando se suman, se obtienen valores puntuales respaldados por porcentajes para la supervivencia esperada, por ejemplo, la supervivencia a los 6 meses o a las 4 semanas [6]. Se han desarrollado diversos cribados pronósticos en entornos específicos, como la radioterapia, la atención primaria o los cuidados paliativos especializados, o se recomiendan para situaciones clínicas concretas como el ingreso hospitalario. Kirkland et al. analizó 35 publicaciones con 14 instrumentos para detectar las necesidades de cuidados paliativos en los servicios de urgencias. La herramienta más utilizada fue la Pregunta-Sorpresa, seguida de la “Herramienta de detección rápida de cuidados paliativos y urgencias” (P-CaRES) y la herramienta SPEED “Detección de necesidades de cuidados paliativos y al final de la vida en el servicio de urgencias”. La sensibilidad media fue del 63% (IQR 16-40%) y la especificidad del 75% (IQR 57-84%). El valor predictivo negativo medio fue alto (91%). Entre el 5% y el 85% de los pacientes tenían necesidades de cuidados paliativos [7]. Un enfoque nuevo y eficiente en cuanto a recursos es el uso de datos rutinarios. Gensheimer et al. desarrollaron un prometedor modelo de estimación del pronóstico basado en las historias clínicas electrónicas de 12 588 pacientes con cáncer metastásico, que actualmente se está probando de forma prospectiva [8].

Los exámenes de pronóstico deben sensibilizar a los equipos tratantes sobre la esperanza de vida potencialmente muy limitada de sus pacientes y ayudar a reconocer la necesidad de una acción paliativa y, en caso necesario, iniciar los cuidados paliativos (APV&SPV). Esto también es útil y posible al mismo tiempo como terapia causal. Las investigaciones muestran que alrededor del 60% de los médicos sobrestimaron significativamente el pronóstico de los pacientes con tumores avanzados y sólo el 5% subestimó el tiempo de vida restante. A enfoque de equipo La utilización de la pregunta sorpresa o el uso de instrumentos de cribado estandarizados puede contribuir a una evaluación más realista de la situación de todos los implicados y ayudar a ajustar los objetivos terapéuticos y los planes de tratamiento, optimizar el alivio de los síntomas, comprobar el nivel de formación e información de los pacientes y familiares cercanos, (re)abordar las posibilidades de una planificación sanitaria anticipada y ajustar el concepto asistencial en caso necesario. En este contexto, también debería aclararse la necesidad de cuidados paliativos especializados.

Cribado con cuestionarios de autoevaluación del paciente (PROs, APV&SPV)

El S3-LL Cuidados paliativos para pacientes con cáncer no curable recomienda la evaluación repetida de los síntomas, la angustia y las necesidades de información para poder ajustar adecuadamente los objetivos del tratamiento y el plan de tratamiento individual. Para ello deberían utilizarse instrumentos de evaluación multidimensional validados (S3-LL Medicina paliativa, recomendación 5.5), idealmente cuestionarios de autoevaluación (Patient Reported Outcome instruments, PROs). El S3-LL Medicina paliativa no habla explícitamente de cribado en este punto, sino de una evaluación de las necesidades por parte del SNI, en la que se debe valorar la complejidad de la situación además de los síntomas, las necesidades y las cargas. Aunque la evaluación de las necesidades no tiene que ser realizada necesariamente por personal especializado en cuidados paliativos (CPE), los criterios para solicitar la intervención de cuidados paliativos especializados deben ser determinados por el CPE. Encontrará el algoritmo correspondiente en el S3-LL Medicina paliativa (“Vía de tratamiento para pacientes y familiares”, p. 47 S3-LL Medicina paliativa, Fig. 2). La necesidad de cuidados paliativos especializados debe evaluarse en función de la complejidad. A la hora de determinar la complejidad, deben tenerse en cuenta las necesidades del paciente y su familia, el estado funcional y la fase de la enfermedad (Rec. 5.7, S3-LL Medicina paliativa). Al evaluar la complejidad, se distingue entre “baja/media” y “alta”. Los pacientes con una complejidad baja/media deberían recibir intervenciones de cuidados paliativos generales (APV, estimados en un 70-80% de todos los pacientes) y los pacientes de alta complejidad deberían recibir cuidados paliativos especializados (SPV, estimados en un 20-30% de los pacientes).

El patrón oro para registrar síntomas, tensiones y problemas son los cuestionarios de autoevaluación (PRO), en los que los pacientes documentan sus preocupaciones sin ningún otro “intermediario”. En la evaluación externa (tanto por parte de los profesionales como de los seres queridos), suele haber juicios erróneos, tanto subestimación como sobreestimación de los síntomas y el estrés. Hart et al. En una revisión reciente, se analizaron 81 estudios de los años 2002-2022 sobre las necesidades no cubiertas de los pacientes avanzados y no curables con tumores sólidos y enfermedades hematológicas y sus familiares cercanos [9]. Los investigadores identificaron seis dimensiones a las que podían asignarse las necesidades insatisfechas de los cuatro grupos de afectados (cf. véase la Tabla 1 para más detalles). 5/81 estudios con 962/19 382 pacientes se realizaron en países de habla alemana (6,1% de los estudios con 4,9% de los pacientes), por lo que los resultados no son necesariamente transferibles. La diferenciación de los ámbitos parece extremadamente útil para el desarrollo ulterior de la cooperación de las disciplinas de apoyo.

De forma análoga al cribado del estrés psicooncológico establecido en los centros certificados por la DKG, en la actualidad también se utilizan cuestionarios de autoevaluación de cuidados paliativos para detectar necesidades de cuidados paliativos, a veces en combinación con los cuestionarios de autoevaluación de pacientes psicooncológicos recomendados [10]. Dado que los PRO también se incluyen en la evaluación de la complejidad, el cribado de síntomas y angustia con cuestionarios de autoevaluación de cuidados paliativos no sólo contribuye a sensibilizar a los proveedores de atención primaria sobre las preocupaciones de los pacientes, sino que también apoya la derivación basada en las necesidades a (co)cuidados paliativos especializados. Es objeto de debates y proyectos de investigación actuales cómo pueden utilizarse de forma óptima los cuestionarios de autoevaluación de cuidados paliativos para identificar a los pacientes con necesidad de cuidados paliativos especializados (necesidad de SPV).

El S3-LL de Cuidados Paliativos recomienda cuatro instrumentos de autoevaluación validados como ejemplos para registrar los problemas y necesidades de los pacientes: el Sistema de Documentación Mínima (MIDOS-2 [11]), el Sistema de Evaluación de Síntomas de Edmonton (ESAS/versión revisada ESAS-r [12]), la Escala Integrada de Resultados de los Cuidados Paliativos (IPOS [13]) y el Termómetro de Angustia con Lista de Problemas [14]. Dado que el MIDOS-2 se encuentra en la versión validada en alemán del ESAS-r, el número se reduce a tres instrumentos recomendados. Sorprendentemente para el lector, sólo se recomiendan los instrumentos MIDOS e IPOS para registrar el indicador de calidad relacionado con la recomendación 5.5 antes mencionada (QI10, registro de síntomas con la mayor frecuencia posible mediante MIDOS o IPOS en pacientes con cáncer no curable). Es posible que haya que evitar ambigüedades, ya que el termómetro de angustia ya se recomienda en la directriz S3 sobre psicooncología vigente en 2015 como instrumento de cribado para evaluar la necesidad de tratamiento psicooncológico. Por otro lado, esta duplicación también abre la oportunidad de un enfoque coordinado que ahorre recursos y del aprovechamiento de sinergias en el futuro.

En la prueba piloto multicéntrica del nuevo indicador “Registro de síntomas con MIDOS/IPOS en pacientes con cáncer no curable” (proyecto KeSBa [10]), MIDOS se utilizó con más frecuencia en los centros oncológicos certificados por la DKG que el (más joven) IPOS. Uno de los puntos fuertes del MIDOS es una sencilla graduación para registrar la gravedad de diez síntomas físicos/psicológicos (ninguno, leve, moderado, grave) y la pregunta sobre cómo se siente (muy mal, mal, moderado, bien, muy bien). Un punto fuerte de la IPOS -además de la probada sensibilidad al cambio [13] – es el enfoque en la carga de los síntomas y problemas encuestados, basado en el supuesto de que no es la intensidad del síntoma sino el impacto en el paciente (“carga”) lo que resulta decisivo para el alivio de los síntomas. Por otra parte, además de la carga que suponen para los encuestados los diez síntomas físicos/psicológicos, la IPOS también recoge la carga que suponen, entre otras cosas, las preocupaciones de los familiares, la información insuficiente y los problemas prácticos sin resolver.

Evaluación básica de cuidados paliativos

La evaluación básica estructurada de cuidados paliativos (PBA) tiene por objeto trazar un mapa de las necesidades especiales de un paciente paliativo en todas las dimensiones. En Alemania, la PBA se basa en las recomendaciones de la sociedad profesional DGP (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.), y en la definición de la OPS 1-774 (“evaluación básica paliativa estandarizada”). La PBA puede realizarse como evaluación de cuidados paliativos tras un cribado positivo o como parte de la evaluación inicial de cuidados paliativos tras la derivación a cuidados paliativos especializados desencadenada por el médico. En la PBA, además de un historial médico detallado, también se registra la situación vital individual y actual del paciente. Dado que en los cuidados paliativos no sólo se tienen en cuenta las dimensiones físicas, en la PBA deberían estudiarse al menos cinco dimensiones/áreas de los cuidados paliativos. Entre ellos se incluyen la intensidad de los síntomas, la carga psicosocial, el grado de capacidad de autoayuda, el grado de implicación social del paciente, así como su situación social y la competencia cotidiana del paciente. La inspección de estas zonas se lleva a cabo utilizando procedimientos de medición normalizados, incluidos Se recomiendan los formularios de autoevaluación del paciente. Si ya se han utilizado MIDOS o IPOS en el cribado, también pueden utilizarse como parte de la PBA (si el cribado y la PBA tienen lugar a tiempo). La DGP ofrece una selección de otros instrumentos recomendados en su página web. Debe tenerse en cuenta que no es necesario encuestar cada área con un instrumento distinto, sino que también pueden utilizarse instrumentos multidimensionales. Lo ideal sería que la composición significativa de un PBA no sólo reflejara la situación inicial del paciente, sino también sus necesidades de cuidados y el esfuerzo (esperado) del equipo tratante. Además, los datos recopilados también deben poder utilizarse para garantizar la calidad, la comparabilidad, la evaluación y la investigación y, en última instancia, satisfacer una demanda de remuneración acumulada.

En resumen, puede decirse que una evaluación estructurada de los síntomas y las necesidades de los pacientes con cáncer tiene sentido y también es muy recomendable en términos de capacitación del paciente. Se puede esperar eficacia en cuanto a los criterios de resultados comunicados por los pacientes si el registro de los síntomas y la angustia se complementa con algoritmos vividos para el – idealmente coordinado con las demás disciplinas de apoyo – enfoque de la detección de los pacientes elegibles [10]. Los cuestionarios de cuidados paliativos contribuyen a una comprensión más amplia de las preocupaciones de los pacientes al registrar los síntomas físicos y centrarse en las preocupaciones familiares, las necesidades de información, los aspectos espirituales y los problemas prácticos, complementando así el cribado del malestar psicosocial. La evaluación básica de cuidados paliativos se utiliza para la evaluación multidimensional de las necesidades de apoyo y cuidados de los pacientes en cuidados paliativos especializados. Dado que las herramientas de autoevaluación recomendadas sirven tanto para el cribado como para la evaluación de los cuidados paliativos, la evaluación puede seguir fácilmente al cribado. Se han publicado recomendaciones de tratamiento a nivel de ítem individual para la atención al paciente en cuidados paliativos ambulatorios especializados (SAPV ) para IPOS.

Mensajes para llevar a casa

La estimación del pronóstico (cribado pronóstico) es útil para
Identifique a tiempo a los pacientes con posibles necesidades de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos implican un enfoque proactivo de la atención, centrando el tratamiento en la calidad de vida, el alivio de los síntomas y el apoyo a los cuidadores informales.
La identificación de los pacientes con necesidades de cuidados paliativos y el inicio de los mismos es tarea de los equipos de atención primaria (cuidados paliativos generales).
La intervención de los cuidados paliativos especializados debe basarse en la complejidad de la situación del paciente.
Para evaluar la complejidad, deben valorarse las necesidades del paciente y su familia con cuestionarios de autoevaluación (PROM), complementados con el estado funcional y la fase de la enfermedad.

Literatura:

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Riba MB, et al.: Distress Management, Version 3.2019. J Natl Compr Canc Netw 2019; 17(10): 1229–1249; doi: 10.6004/jnccn.2019.0048.
Leitlinienprogramm Onkologie (Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe, AWMF): Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung, Langversion 2.2, 2020, AWMF-Registernummer: 128/001OL, www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leitlinien/palliativmedizin/ (abgerufen am: 14.05.2023).
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