Die unter Federführung von EURORDIS – «Rare Diseases Europe» durchgeführte Befragung ergab, dass rund zwei Drittel der Menschen mit einer seltenen Krankheit oder deren Familienmitglieder sich hinsichtlich ihrer psychischen Gesundheit beeinträchtigt fühlen. Insgesamt deckte die grossangelegte Umfrage einen weit verbreiteten ungedeckten Bedarf an psychologischer Unterstützung auf. Um diesem Umstand Rechnung zu tragen, wird gefordert, dass psychische Gesundheit in der Versorgung seltener Erkrankungen und den entsprechenden gesundheitspolitischen Rahmenbedingung stärker priorisiert wird.
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