Nationales Konzept Seltene Krankheiten Einem Konzept Leben einhauchen Seit September 2014 liegt das «Nationale Konzept Seltene Krankheiten» aus dem BAG vor. Das ist angesichts der grossen Herausforderungen und alltäglichen Situationen Betroffener als Meilenstein zu werten. Es liest sich...…
Weiterlesen 2 min Neue fachübergreifende Sprechstunde am UKBB Interdisziplinär gegen komplexe Erkrankungen Eltern von Kindern mit einer komplexen Erkrankung sind in ihrem Alltag stark gefordert. Umso grösser ist die Erleichterung, wenn sie für die nötigen medizinischen Konsultationen und Behandlungen nicht viele Einzeltermine...…
Weiterlesen 2 min Amyloidosen Herzbeschwerden können ersten Hinweis geben Im Bereich der Seltenen Krankheiten herrscht ein enormer Nachholbedarf beim Wissen, der richtigen Diagnose und Therapie. Das spüren gerade auch viele Hausärzte. Denn welcher Allgemeinmediziner würde schon an eine Leichtketten-(AL)-Amyloidose...…
Weiterlesen 2 min 4. Schweizerischer Tag der Seltenen Krankheiten Ziel ist eine nationale Strategie für Seltene Krankheiten Der 4. Schweizerische Tag der Seltenen Krankheiten fand am Samstag, 1. März 2014, im Inselspital Bern statt. Im Vordergrund standen die zahlreichen administrativen, juristischen und medizinischen Probleme, die Patienten mit...…