Es hat etwas Zynisches, dass für einige Seltene Krankheiten nun zwar Orphan Drugs (OD) zur Verfügung stehen, diese aber so teuer sind, dass der behandelnde Arzt kaum weiss, wie er Patienten damit behandeln soll. Es braucht daher dringend Lösungen, um die Versorgungslage zu verbessern. Eine Möglichkeit ist, die Kosten in der Entstehung und damit auch die Verantwortung auf verschiedene Partner zu verteilen.