Seit September 2014 liegt das «Nationale Konzept Seltene Krankheiten» aus dem BAG vor. Das ist angesichts der grossen Herausforderungen und alltäglichen Situationen Betroffener als Meilenstein zu werten. Es liest sich allerdings wie eine brave Zusammenfassung von Massnahmen unserer Nachbarländer. Dass diese der Schweiz bezüglich Umsetzung und konkreter Massnahmen mittlerweile um mehr als ein Jahrzehnt voraus sind, stimmt nachdenklich – auch angesichts der Tatsache, dass wir ein gut ausgebautes und teures Gesundheitssystem unterhalten.